XVI CARRERA POPULAR POR LA SALUD

La asociación jiennense de esclerosis lateral amiotrófica hace presencia y triunfa en la XVI carrera popular por la salud en la capital, una carrera de alrededor de cinco kilómetros por el casco antiguo de Jaén, donde con los participantes, amigos y voluntarios nos hicimos con un primer triunfo, que fue la gran visibilidad de la enfermedad “LA ELA EXISTE” donde también dimos a conocer la nueva asociación ELA JAEN. Seguidamente la asociación tuvo un segundo triunfo, que fue el tercer puesto de la carrera en la modalidad de discapacitados, en el cual participábamos todo el grupo (apoyando y animando), yo en la carrera, sentado en una silla especial a la que empujaba Rafael Miguel García.

Al terminar nos hicieron entrega del premio, donde la delegada de salud Purificación Gálvez y la delegada de educación Angustias Rodríguez nos cedieron un poco de su tiempo para intercambiar impresiones, darnos su apoyo y hacernos unas fotos juntos.

Estando todo el grupo reunido hicimos una valoración de la experiencia donde yo dije:

Me ha encantado, nunca en mi vida “aunque hubiera estado bien” me imaginé participar en una carrera, mucho menos en una silla donde alguien tuviera la voluntad de ir empujándola, y para más inri hacernos con un tercer puesto. GRACIAS RAFA EL MÉRITO ES TUYO, sin ti no hubiera tenido ni brazos ni piernas para correr. Gracias a todos por vuestro apoyo y deciros que si no hubiera sido por esto, quizás nunca habría visto lo bonito que es Jaén.

También dedicó unas palabras Jesús Marchal:

Ni que decir tiene que los objetivos se cumplieron con creces, pero para mí lo más bonito fue el rato que estuvimos todos juntos, de vernos Mario y yo con nuestra familia alrededor y cómo eran capaces de rodearnos a todos con cariño el grupo de amigos y voluntarios, ¨GRACIAS ¨

Ánimo de una cuidadora

Hola mi nombre es M Ángeles , soy la mujer Mario, y escribo estas letras para colaborar en esta historia que nos ha tocado vivir y que nos gustaría compartir con más gente, Para que aparte de que se conozca mas la enfermedad, también dar ánimo a las personas que puedan leer esto y que tengan algún problema.

La vida de un enfermo de ELA es muy difícil, tienen que pasar de llevar una vida normal, a cambiarla por completo; de ser una persona activa, a la que nunca le importaba el trabajo, luchadora y emprendedora a encontrarse sin poder realizar ningún tipo de actividad y “encima dependiente”.

Nosotros, los cuidadores/as, tenemos que soportar doble peso:
Por un lado, aceptar el cambio y por el otro, ser fuertes y no venirnos abajo ya que tenemos que luchar a la misma vez.

Es muy difícil el día a día pero sin embargo, si tenemos a nuestro lado a una persona como Mario, sacamos fuerzas (no sabemos de dónde) para seguir luchando.
Cuando vuestro estado de ánimo es optimista, fuerte y luchador, nosotros luchamos con vosotros y podemos salir adelante con todo.

A veces tenemos que aguantar algunas malas maneras al hablarnos, que aunque sabemos que lo hacéis sin ninguna intención, a nosotros los cuidadores/as y familiares también nos duelen las cosas (esas pequeñeces que vosotros los enfermos hacéis y decís).

Nosotros hablamos mucho y es lo que decimos “esto nos ha tocado a nosotros y tenemos que luchar”; no podemos venirnos abajo ya que hundirnos a toda nuestra familia por completo.

Como escribió Mario en entradas anteriores, tenemos 44 escaleras para acceder a nuestra vivienda y sí décimos de salir a dar un paseo con nuestras hijas, Mario nunca ha dicho, yo no bajo, al revés, dice que si, otros días que no te apetece salir el te dice “¿por qué no vamos a dar una vuelta?”.

Ahora simplemente, quiero terminar comentario, las personas que estamos a vuestro lado, sí estáis animados, con ganas de luchar, nosotros los cuidadores seguimos luchando a vuestro lado, pero sí os venís abajo, se vienen todos los demás.

Es muy duro lo que nos ha tocado vivir, pero con fe, y ganas de luchar por la vida, seguro que esto no puede con nosotros.

Estamos muy ilusionados con el ensayo de Murcia, ya que parece que es la puerta que se abre, para una posible y futura solución a esta terrible enfermedad y ojalá sea así.