Uno de ellos "Mi familiar ha sido diagnosticado de ELA pero no le queremos decir nada para que no sufra". Mi opinión ante esto como enfermo de ELA, el enfermo tiene todo el derecho a saber qué es lo que le pasa y qué es lo que le va a pasar. Solo el propio enfermo puede renunciar a recibir la información pero nadie debe decidir por él. Se suele hablar de que no se le dice para evitar el sufrimiento. Pero realmente yo creo que son los familiares los que quieren evitar su propio sufrimiento.
Es cierto que es muy complicado explicar a alguien que tiene esta enfermedad, pero para ello hay que apoyarse en los profesionales adecuados. Ya sean médicos, psicólogos u otros que estén acostumbrados a tratar con este tipo de enfermos. Por ejemplo la ASOCIACIÓN. ¿Es difícil? Si pero seguramente con el tiempo descubriréis que el enfermo al que tratabáis de proteger es una persona luchadora que os sorprenderá día a día con su gran fuerza y voluntad.
Claro que para esto el entorno del enfermo es fundamental, no debe mostrarse demasiado negativo, debe transmitir alegría, y ánimo siempre que sea posible .
Los enfermos se dan cuenta de que algo les está pasando y no decirles nada o tratar de engañarlos, puede provocarles mucha ansiedad, un mayor sentimiento de tristeza y ganas de abandonar.
Todo esto debo recordar que es mi opinión personal como enfermo, cada cual debe analizar su situación y tomar una decisión .
A veces me piden consuelo. Yo creo que no sé hacer esto, te puedo animar a luchar, a no abandonar, a disfrutar de tu día a día y a muchas cosas más. Está claro que podemos tener días tristes, pero debemos apartar esos sentimientos y volver a la lucha.
Totalmente de acuerdo. Los enfermos de ela no somos tontos y sabemos que es grave, viendo la evolución... Lo mejor es saber la verdad y poder tomar las decisiones pertinentes...
ResponderEliminarEvidentemente cada caso es un mundo y habrá que estudiar si es mejor esperar un poco...
Un abrazo Mario.
Estoy de acuerdo con los dos lo que ocurre es que no hay por qué decir toda la verdad al inicio y se puede ir dosificando poco a poco. Conforme llegan las dificultades estas se van afrontando no hay por qué conocerlas todas y afrontarlas todas al inicio de la enfermedad porque eso sería muy complicado. Poco a poco pero creo que si con la verdad por delante. Un abrazo y ánimo
ResponderEliminarQué bueno es conocerte y saber que lo que intentas es ayudar desde tu punto de vista a quien te pide información sobre la enfermedad, y que están bastante agobiados por habérsele presentado en la familia. Ojala pudieras animar y aconsejar a viva voz. Yo tengo la suerte de poder escucharte.
ResponderEliminarAhora toca las réplicas, yo estoy de acuerdo con el profesional D. Jesús, muchas veces las cosas dichas poco a poco no son tan dura, piensa que todo el mundo no es tan duro Psicológicamente como tu. Yo en concreto prefiero los supositorios poco a poco, hacen el mismo efecto y duelen menos
Aprovecho para darte la enhorabuena por escrito ya que desde que te están poniendo la silla en las escaleras has cambiado, ayer con toda tu dificultad para hablar te pasaste toda la tarde hablando, me quedé asombrado, además con alegría y con la sonrisa que te caracteriza, ya que llevaba algún tiempo sin asomarse a tu cara.
Siéntete orgulloso por hacer el esfuerzo que haces para poder expresarte y ayudar a quien lo necesite por medio de la escritura
Un abrazo de un conocido (amigos no hay, empiezan a serlo cuando te has comido una fanega de sal juntos)
Qué bien argumentais todos. Soy de la misma opinión, la verdad siempre por delante, aunque duela, es normal pero se pasará un poco y se podrá luchar con este enemigo ya conocido. La verdad pero a dosis Mario, que en Jaén somos muy burros ¡eh!
ResponderEliminarIsabel
hola Mario LA VERDAD SIEMPRE POR DELANTE, la ELA no se le puede ocultar al paciente, hay que asumirla después de pasar el luto del diagnostico y afrontarla día a día, abrazos Josep mientras hago el camino de los 11 años conviviendo con la ELA:
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