30/3/11

QUEDA PROHIBIDO.

HOY SOLO DEJO ESTE TEXTO :
¿Qué es lo verdaderamente importante?
Busco en mi interior la respuesta,
y me es tan difícil de encontrar.
Falsas ideas invaden mi mente,
acostumbrada a enmascarar lo que no entiende,
aturdida en un mundo de falsas ilusiones,
donde la vanidad, el miedo, la riqueza,
la violencia, el odio, la indiferencia,
se convierten en adorados héroes.
Me preguntas cómo se puede ser feliz,
cómo entre tanta mentira se puede vivir,
es cada uno quien se tiene que responder,
aunque para mí, aquí, ahora y para siempre:
queda prohibido llorar sin aprender,
levantarme un día sin saber qué hacer,
tener miedo a mis recuerdos,
sentirme sólo alguna vez.
Queda prohibido no sonreír a los problemas,
no luchar por lo que quiero,
abandonarlo todo por tener miedo,
no convertir en realidad mis sueños.
Queda prohibido no demostrarte mi amor,
hacer que pagues mis dudas y mi mal humor,
inventarme cosas que nunca ocurrieron,
recordarte sólo cuando no te tengo.
Queda prohibido dejar a mis amigos,
no intentar comprender lo que vivimos,
llamarles sólo cuando les necesito,
no ver que también nosotros somos distintos.
Queda prohibido no ser yo ante la gente,
fingir ante las personas que no me importan,
hacerme el gracioso con tal de que me recuerden,
olvidar a toda la gente que me quiere.
Queda prohibido no hacer las cosas por mí mismo,
no creer en mi dios y hacer mi destino,
tener miedo a la vida y a sus castigos,
no vivir cada día como si fuera un último suspiro.
Queda prohibido echarte de menos sin alegrarme,
olvidar los momentos que me hicieron quererte,
todo porque nuestros caminos han dejado de abrazarse,
olvidar nuestro pasado y pagarlo con nuestro presente.
Queda prohibido no intentar comprender a las personas,
pensar que sus vidas valen más que la mía,
no saber que cada uno tiene su camino y su dicha,
pensar que con su falta el mundo se termina.
Queda prohibido no crear mi historia,
dejar de dar las gracias a mi familia por mi vida,
no tener un momento para la gente que me necesita,
no comprender que lo que la vida nos da, también nos lo quita.


Alfredo Cuervo Barrero

20/3/11

La zona de estacionamiento reservada a personas con movilidad reducida


Hoy aprovechó para comentar uno de los grandes problemas que tenemos las personas con movilidad reducida, como es el estacionamiento reservado a la persona con poca movilidad, estacionamiento en subidas y bajadas de acera y en los pasos de peatones.
Sólo me gustaría que por un día todo estos tipejos, y perdón por la expresión, se vieran en una situación de utilizar todo lo anterior descrito y no poder, por culpa de gente sin conciencia ni escrúpulos, y así se dieran cuenta del daño que hacen.



¡ No se porque cuesta tanto conseguir la codiciada tarjeta de aparcamiento en zona de personas con movilidad reducida cuando nadie la respeta ! (perdón sí hay alguien que lo haga) en la zona que yo vivo (Jaén) poca gente lo hace, no tenemos suficiente con esto, que tampoco tenemos a nadie que lo hagan respetar.
Desde aquí quiero que se conciencien los usuarios y la autoridad, muchas gracias de antemano.

De vuelta a la casa

Hola después de unos días.
Desde el día nueve de marzo, hasta el diecinueve, estuve ingresado en el hospital virgen arrixaca, en el Palmar (Murcia); en relación con el ensayo clínico de células Madre.




Allí me encontré con dos compañeros de fatigas (eláticos, como yo) uno, Fernando con 63 años de edad y alrededor de los 20 años en su interior, un tipo estupendo de Huesca con unas ganas de vivir impresionantes. Le acompañaban, su mujer, hija y su yerno, los cuales demostraban estar siempre a su lado y servicio ¡ le ayudarán a ganar esta gran batalla ! .
Otro chico estupendo es Juan de aproximadamente mí misma edad , de Córdoba, y también estuvo acompañado en todo momento de su mujer, Hermano y esposa. ¡ Otro gran luchador con todo lo que le hace falta a su lado !

¡Bueno y también y no menos importante estaba yo, con mi mujer, mi Madre y Hermana.También tenía todo lo necesario para ganar la batalla de esta operación !

Me operaron el viernes día once, me cuentan que la operación duró alrededor de cinco horas y media, y que el neurocirujano les comentó que quizá pasaría la noche en la unidad de cuidados intensivos, según respondiera a la anestesia. ¡cuál fue su sorpresa que sobre las seis de la tarde me trasladaron a la planta! Pues parece que había respondido mejor de lo esperado.
Un día después (el sábado) me quitaron el suero, la sonda y alguna cosa más, empezaron a darme un zumo para ver si lo toleraba, como fue así, al mediodía me dieron ya de comer una dieta normal.
El sábado y el domingo lo pase todo el día en la cama, pero el lunes paso el médico y dejó una nota de que me levantaran y me sentara. A partir del martes empecé a levantarme, sentarme para comer y a caminar, un poco por la mañana y por la tarde
El viernes día dieciocho me quitaron la mitad de los puntos, y me dejaron el alta y todos los papeles preparados para el Sabando diecinueve, este mismo día me quitaron todos los puntos que quedaban, por la mañana temprano y viajamos para mi pueblo, donde ya estoy escribiendo esto, un poco dolorido, pero muy contento de haber podido participar en un ensayo de esta envergadura y la gran gente que he conocido dentro de él .

Ahora sólo queda esperar a la cita de los tres meses para ver qué pasa. Esperemos que sirva para algo (aunque ya me ha servido para saber que hay profesionales que se preocupan de las enfermedades raras, entre estas la ELA)

4/3/11

Visita basal para ensayo con células Madre autólogas



El día 28 de febrero tuve que desplazarme hasta el Hospital universitario virgen arrixaca en el Palmar (Murcia),
en referencia al "Ensayo Clínico en fase I/II de utilización de células madre de médula ósea autólogas en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica"Donde me hicieron muchísimas pruebas,entre ellas: Evaluación neumológica (Espirometría y Snip nasal),Evaluación neurológica (ALS-FRS, Appel, MRC),Neurofisiología(EMG, Impedancia, Pot.Evocados),Evaluación neuropsicológica ,Evaluación psicológica (Cuestionarios: POMS, EuroQoL-5D, MMPI-2),Radiología (RMN C-M), Neurofisiología (PSG),Analítica ;H.B. Serología.Muestras Biobanco.

El unico problema que tuvimos mi mujer y yo fue en el desplazamiento de una consulta a otras, pues el recinto es inmenso y nos perdíamos de vez en cuando, no estamos acostumbrados a un centro tan grande.
Una vez terminadas todas las pruebas me dijeron que estaba apto para el ensayo clínico, y que habría que esperar a ver en qué brazo de los tres de el ensayo me tocaba, tres procedimientos diferentes en el modo de introducir las células madre autólogas. Una de las vías será la misma que se utilizó en el primer ensayo, es decir, se introduce "la infusión de células en la zona torácica T3-T4 de la médula espinal". La segunda vía, es "intratecal, en el líquido cefalorraquídeo mediante la técnica de punción lumbar". Para el tercer grupo se utilizará el mismo procedimiento aunque "sólo se inyectará suero por vía intratecal". No obstante, se tendrán sus células congeladas para su posterior utilización. Uno sería intervención Quirúrgica "la infusión de células en la zona torácica T3-T4 de la médula espinal" y los otros punción lumbar. Cuando terminamos de desayunar nos dieron la noticia, de que me había tocado el brazo de la intervención quirúrgica.( Por lo que el día nueve de marzo me ingresarán en el recinto hospitalario para la posterior intervención el viernes día once de marzo.)
Llegado a este punto siguieron haciendome alguna prueba más y me acompañaron a ver al neurocirujano encargado de explicarme la intervención.
Fue una gran experiencia conocer todo el equipo de el ensayo, todos los médicos, enfermeras y demás profesionales, son muy agradables y gozan de una gran calidad humana.( " todos y cada uno de ellos tienen una gran esperanza en el ensayo" )
En una de las pruebas tuvimos que desplazarnos hasta Murcia, donde tuvimos muy poquito tiempo de ver la ciudad, pero pase lo que pase el día de la intervención (DIOS MEDIANTE) procuraré volver a ver algo más de la ciudad y su alrededor, me gusto lo poquito que vi y la poca gente que conocí dentro y fuera de los recintos sanitarios.
Hoy día cuatro de marzo cumplo 36 años, todo esto lo considerare como un gran regaló.