¿ AÚN PIENSAS QUE ESTOY LOCO ?

Algunos piensan que estoy loco de remate, y todo porque desde que estoy enfermo  siempre he animado a mi mujer para presentarse a las oposiciones de maestro de primaria.

Pues bien la historia empezó en el 2009, algo… (Un sexto sentido) me decía que la cosa no marchaba del todo bien. En este mismo año y con muy poco tiempo para estudiar, animé y  casi obligué a mi mujer para presentarse a  las oposiciones, sacando una nota de 7,52 y quedando integrada en la bolsa de trabajo en puesto bastante bueno pero con la mala suerte de que este año no la llamaron para trabajar ..
En noviembre la pierna me empezó a fallar , dando lugar a acudir al médico en enero( yo para ir a los médicos soy muy malo, por eso tardé tanto  ) , este me mando directamente al neurólogo que me hizo todas las pruebas pertinentes para que en marzo me diagnosticara una enfermedad incapacitante y finalmente mortal llamada ELA ,  en este momento cuando llegué a casa y le expliqué a mi mujer la gravedad de la enfermedad pensé…

Mi destino ya está escrito y no creo que yo, nada ni nadie pueda cambiarlo, pero… ¿por qué no  intentar cambiar un poquito el de mis tres niñas?

 Sabía que si hacia lo que quería lo pasaría mal, pues seguro que tendríamos que estar viajando de un sitio para otro y prescindiendo de la compañía y servicios de mi maravillosa esposa, pero aunque me costara la vida, yo estaba seguro de lo que quería y le dije a mi mujer que por favor estudiara mucho más para sacar las oposiciones y garantizar el futuro de las tres, (las niñas y ella). Me contestó como todos, ¡tú estás loco!, ¿sabes que me pueden mandar  fuera de Jaén? ¿Y que podríamos estar dando tumbos de un lado para otro?  ¿Sabes que te quedarías acompañado por otra persona? ¿Tú sabes los cuidados que necesitaras cuando la enfermedad avance? Me da igual, conteste yo.

Hoy día mí mujer lleva casi un año trabajando de maestra, gracias al 9,68 que sacó en las oposiciones del 2011, y yo tengo la mayor culpa,

Para todos aquellos que piensan que estoy loco de remate, conocidos, amigos, incluidos mi médico y mi mujer, les contesto con varias preguntas:

¿Cómo nos hubiéramos apañado en el  2012 solo con una pensión de autónomo? ¿Cómo nos apañaríamos en el 2013? A estas alturas no lo hubieran embargado todo, o mejor aún ¿Cómo se apañaran mis tres niñas en el futuro  con una miseria de viudedad?

Como he dicho anteriormente mi destino estará escrito, pero no pienso que los demás echen a perder su futuro mientras yo pueda modificar el suyo,

¡No lo permitiré por nada del mundo, me cueste lo que me cueste  ¡

UNA NUEVA COMPAÑÍA

Desde hace dos meses tengo una nueva cuidadora , mi nueva compañía es la más fiel de todas las que he tenido , no me entiende cuando hablo pero comprende mi silencio, no me mira raro como los demás y   apenas se separara de mi lado, comparte conmigo muchos y muy buenos momentos, tales como observar la gente que pasea por la calle,ver como comen  los pájaros y palomas y me hace todo tipo de caricias, como rascarme en el cuello y en la cabeza, me pasa sus tiernas manos por los mejillas e incluso me da algún beso que otro.

Es verdad que quizás para mi mujer sea demasiado cariñosa pero a mi me encantan sus caricias.

Tiene los ojos azules como el cielo, el pelo suave como el terciopelo y de color claro y por si fuera poco es joven .

Es normal qué con estas descripciones cualquier mujer se ponga un poco celosa , pero menos mal que las tres mujeres que más le importo saben que esta descripción pertenece a una linda gatita siamesa que nos regaló mi cuñada .

QUERIDA Mª ANGELES

A  tu lado descubrí lo hermosa que es la vida, fueron tus ojos la luz de mi oscuridad, fue tu sonrisa la pintura mas bella de mi museo, fue tu rostro el horizonte de mi perdida ciudad y fue tu vida el camino mas cierto de mi vida confusa 

Llegaste a mí corazón como estrella y te quedaste como luna, de las estrellas mas bellas de mi negro y oscuro universo, tu eres la que mas alumbra, tu luz se reflejará en mi alma hasta que mi grande y bondadoso corazón deje de existir.
No le tengo miedo a la muerte, solo es miedo a dejar de verte 
No te regalaría el cielo, sino te llevaría de la mano a conocerlo.
Por todo esto y por mucho más solo te puedo decir TE QUIERO .

AUN QUEDA GENTE BUENA

Hola soy Mª Angeles ,hoy me he decidido a escribir unas palabras, ya que llevo varios dias escuchando una noticia en todas la televisiones y es que han vuelto a a mandar una “máquina a Marte” para estudiar si podría existir vida allí . ! qué injusto me parece , a los mandatarios de los países les importa más saber si existe vida en otro planeta, gastándose grandes cantidades de dinero, que invertirlo en conocer las causas que matan a personas con enfermedades raras y que sí existen y ya no es sólo eso sino en adecuar los lugares. Is pongo un ejemplo , hace poco estuvimos en una verbena de las que organizan en verano en los pueblos , Mario sintió la necesidad de ir al baño y lo primero que nos encontramos fue que siendo unos baños públicos, estaban cerrados tras buscar a la persona que tenía las llaves, nuestra sorpresa fue que el baño de minusválidos estaba “ocupado” por cepillos, cubos, una sopladora etc... con lo cual no pudimos usarlo pero eso a quién le importa según la ley existe pero como se usa poco ,,,,,,,.

En el tiempo que llevamos con esto no paramos de encontrarnos con todo tipo de adversidades parece que lo que debemos hacer es quedarnos en casa para no molestar a los que mandan ya que cualquier cosa de la que te quejas por que no esté bien parece que es que tienes ganas de meter el follón es mejor callarse para que “no te tomen entre ojos “.

A la hora de encontrar cualquier aparato que necesitan todo vale un dineral no sería más fácil ayudar a todas las personas que están en la Tierra que invertir en buscar vidas fuera de ella cuando los vivos se están muriendo por no gastar dinero en investigar sobre estas enfermedades raras e incluso poder adquirir aparatos para facilitarles la vida tanto a ellos como a sus cuidadores? Un simple cojin, un cabecero, una silla de baño y así un largo etcétera de “instrumentos “ que necesitan deben correr a cuente del enfermo.

Además de todo lo anterior un coche es imprescindible un coche ¿sabe alguien lo difícil que resulta montar en un turismo a enfermos de ELA(digo esta enfermedad por que es la que mejor conozco, en general cualquier enfermedad que dificulte la movilidad) y vas a comprar un coche adaptado o para que te lo adapten y se sale del presupuesto de cualquier familia normal.

Nosotros no tenemos coche adaptado sin embargo hace unos días recibimos una llamada, era de una

persona de Granada ( no digo su nombre porque prefiere que no lo haga) que nos quería regalar un coche adaptado a minusválidos, sí habéis leído bien . regalar sólo teníamos que pagar la transferencia e ir a Murcia por él .En ese momento se encontraba en casa alguien al que sí consideramos un gran amigo :Miguel ya que lo ha demostrado en muchas ocasiones cuando colgué el teléfono preguntó que qué pasaba al ver mi cara y se lo conté. Sin dudarlo nos dijo que su hijo y él se venían a Murcia con nosotros y así lo hicieron .

Con esto queremos demostrar que todavía existe gente buena en el mundo, que hace las cosas con voluntad sin ánimo de lucro y que ayudan para que la vida de las personas sea más fácil dentro de lo difícil.

MACHAS GRACIAS …..........................

CREER O NO CREER

Hace tiempo que empecé a leer artículos y testimonios de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrofica , en muchos de ellos se relata cómo es su acercamiento a Dios o Jesús . Pues bien, yo desciendo de una familia creyente y cristiana y necesito creer para encontrar sentido a la vida que nos ha tocado.

No quiero ofender a nadie respetando a todo el mundo e ideologías, pero… ¿es posible que Dios o Jesús sean selectivos a la hora de acercarse a los mortales ? Porque yo no hago más que leer artículos en los que se dicen frases como estas:

1. Desde que se me acercó Jesús he encontrado la paz interior.
2. Ahora sé que Dios está a mi lado.
3. Mi amigo Jesús me acompaña siempre
4. Dios me ayuda a vivir.
5. Jesús esta siempre a mi lado etc. etc.

Me pregunto ¿Qué criterios utilizan para sus acercamientos a los mortales? ¿Por qué algunos creyentes pueden ver, hablar, sentir e incluso palpar y otros no?

Por ejemplo, yo no he tenido el privilegio de sentir a ninguno de estos ¿Por qué? ¿Porque yo al igual que otros, no me ha sido posible hablar con Dios y otras muchas personas sí que lo han hecho? ¿Será por la clase social? ¿Será por la edad, la raza o… que no existen? Mejor aún ¿no será que se hacen presentes solo para los no creyentes para hacerlos cambiar de opinión?

Sea como sea yo por si acaso seguiré creyendo.

OPERACIÓN VACACIONES

Operación vacaciones, toda una aventura telefónica .
Requisitos:

Una mujer muy cabezota ( mi mujer ), otra mujer de las mismas características que mi mujer ( su amiga ) , dos líneas de internet con sus correspondiente teléfonos y una agencia de viajes completa.

Objetivo:

Encontrar un hotel cerca de la playa adaptado para discapacitados con cama supletoria para las niñas y que tuviera cerca un puesto de socorro con sillas anfibias para poder meterme en el agua.

Pues bien, empezaron cada una en su casa a buscar en internet hoteles cerca de la costa adaptados para discapacitados, ( no sé por qué, donde más aparecían es en la costa de Almería y Murcia ) y empiezan las llamadas:

• Hotel…. Dígame.
• ¿tienen ustedes habitaciones adaptadas para discapacitados?
• Sí que tenemos
• ¿tienen ustedes cerca del hotel algún puesto de protección civil?
• Espere un momento que lo consulte, no me dicen que no lo hay
• Bueno gracias, otra vez será.
  
  

Pasamos a otra llamada:.

• Hola buenas tardes es el hotel…
• Si el mismo, qué desea?
• Me gustaría saber si tenía habitaciones adaptadas para discapacitados
• Sí que tenemos
• ¿ y algún puesto de protección civil cerca, para poder meter el discapacitado en el agua?
• Si, aproximadamente a 500 metros metros hay uno
• ¿pero las habitaciones tendrán duchas?
• Si, totalmente adaptadas
• Pues quisiera hacer las reservas, una habitación para discapacitados y dos niñas y otra normal para un matrimonio y 3 niñas
• Me temo que no es posible
• ¿Por qué?
• Por qué en la habitación adaptada no cabe una cama supletoria, lo siento
• Bueno gracias, otra vez será

Y otra llamada más

• Hola buenas tardes que se le ofrece
• Pues mire quisiera saber si tuviera habitaciones adaptadas para discapacitados con donde se pueda meter una cama supletoria y también saber si tuviera cerca un puesto de protección civil para meter el discapacitado en el agua
• Sí que tenemos todo lo que buscan
• ¡por fin! Me gustaría saber si la habitación es totalmente adaptada?
• Si, menos la bañera
• ¿pero que tienen bañera en vez ducha?
• Sí, no sé por qué pero es lo que hay.
• Pues nada muchas gracias

Después varios días y de decenas de llamadas frustradas y parecidas a ésta, en las dos casas y en la agencia de viajes empezaron a perder la paciencia y la confianza de encontrar un sitios apropiado .
Pero…un día cuándo la cabezota de mi mujer colgó una de esas llamadas recibió otra de la cabezota de su amiga ( cuándo digo amiga es que es amiga, lo ha demostrado varias veces ) loca de contenta :

• ¿dígame?
• Mari soy la Lele
• Te he conocido, dime
• Pues nada que me han llamado de la agencia de viajes ¡que sí que lo han encontrado ¡
• Por fin, y dónde?
• En Almería, Roquetas de Mar, Colonial Mar se llama
• Mejor , más cerca que la Manga, ¿haces tú las reservas?
• Vale yo las hago
• Adiós

¡Valla que si consiguen lo que quieren ¡

COLONIAL MAR un bonito hotel de 4 estrellas con la habitación totalmente adaptada y en planta baja , con ducha al ras del suelo y un patio que nos permitía acceder a la piscina sin necesidad de dar vueltas por el hotel, con acceso a la playa desde la piscina y con un puesto de protección civil con sillas anfibias para meter los discapacitados en agua, donde finalmente no pude bañarme por culpa del oleaje. Pero no la echamos de menos por que la piscina estaba genial, donde los socorristas nos ayudaban a entrar y salir de ella.
!Y las pequeñas! que estaban todo el día jugando en la piscina y con las animadoras, parecían no echar de menos la playa y mucho menos a sus padres.
!Gracias Juan y Lele sin vosotros no hubiera sido posible ¡

PARA MI GRAN AMOR

Quiero darle las gracias a mi maravillosa y encantadora esposa por ser una mujer ejemplar.

 Por haberme hecho tanto tiempo tan inmensamente feliz.

Por haberme dado las  dos hijas tan maravillosas que tenemos.

Por hacerme sentir más vivo que nunca a pesar de todas las limitaciones físicas que tengo.

 Por tener siempre una sonrisa en la boca después de todos los problemas que hemos tenido y seguimos teniendo.

Por ser madre, mujer, cuidadora  y la que lleva los pantalones en casa.

Por respetar siempre mi opinión y mis decisiones por equivocado que estuviera.

Por qué en casi todos los momentos difíciles has estado tú sola saliendo airosa de ellos.

Y porque eres única para mí, estando a la altura en todos los momentos por imposibles que hayan parecido.

Por eso y mucho más te quiero con locura, un besazo y un abrazo muy fuente.

DULCES SUEÑOS

Desde que estoy enfermo.no hay una sola noche qué no tenga un bonito sueño todos ellos

especiales, en todos estoy bien de salud en ninguno tenía esta terrible enfermedad todos ellos eran muy reales” TAN REALES” que yo creo que me ayuda a vivir de tal forma que es como si tuviera dos vidas diferentes una como enfermo y otra como una persona normal.

En todos tengo presentes a mi mujer y mis hijas, en algunos enseño a las pequeñas a montar en bici, en otros aparecemos los 4 bailando en fiestas como carnaval, bodas  y comuniones es mas en uno he tenido el privilegio de asistir a la boda de una de mis  niñas, pero ayer tuve un sueño diferente un sueño de muy mal gusto ¡era el día de mi funeral! Y hay estaba yo en el ataúd tan arregladito con mi traje. Que guapo decían algunos, que bueno decían otros pero lo que más me impacto fue lo mal que lo pasaba mi mujer cuando se acercaban mis amigos de ahora de antes y  de siempre a darle el pésame y todo porque mi mujer pensaba:.
 ¿por qué habran  venido hoy si cuando estuvo sólo y verdaderamente los necesitaba no estaban a su lado? Estuvo varios años en los que recibió muy pocas visititas es más  contándolas cuatro, y hoy están aquí pues no lo entiendo

Quizás yo sea extremadamente rencoroso, exigente  pero no lo puedo evitar, ver como decían lo siento me parece ridículo y verdaderamente vergonzoso cuando ninguno ha gastado un minuto de su tiempo no solo por mí también por mi mujer que se ha encontrado sola para todo (tan simple como colgar un cuadro) y siempre nos han ayudado los que menos te esperabas .Por eso quiero desde aquí pedir un funeral solo familiar y de todos modos algunos sobraran, pero eso es otra historia.

Un fin de semana inolvidable.

El fin de semana del 9 y 10 de junio hemos estado en el parque temático de la Warner en Madrid y nos lo hemos pasado fenomenal. 
Tengo que decir que yo al principio iba por mi mujer e hijas pero una vez allí todo cambio. Empezando por la accesibilidad pues allí todo es totalmente accesible   servicios, restaurante, atracciones y actuaciones, seguidamente por el trato que es excepcional, tanto que cuando un discapacitado intenta acceder a una atracción se para toda la mecánica de acceso de los usuarios hasta qué el discapacitado está totalmente colocado, otra distinción es la ausencia de colas de espera para el mismo y el privilegio  de tener un sitio reservado en todos los espectáculos en primera fila.
! Lo que disfrute viendo a mis 3 nenas ! y con las atracciones que yo también subí a varias, una de ellas :

“La Fuga de Batman”: una montaña rusa con un recorrido de 781 metros que llega a alcanzar los 80 Km/h donde los visitantes entran en el espeluznante psiquiátrico Arkham para rescatar a Batman, se elevan a 35 metros , son disparados y proyectados a través de rizos y movimientos en espiral, quedando siempre suspendidos debajo del raíl de acero.
Como una imagen vale más que mil palabras aquí dejo alguna para que veais de que hablo.

Algunos piensan que estoy loco por subir aquí,pero yo pienso que por que estoy enfermo no  dejare de divertirme,además por un minuto me sentí igual qué los demás por que en una atraccion como estas las extremidades no sirven para nada.

"Ensayo Clínico en fase I/II de utilización de células madre de médula ósea autólogas en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica"

El día 15 y 16 marzo tuve que desplazarme hasta el Hospital universitario virgen arrixaca en el Palmar (Murcia),

En referencia al "Ensayo Clínico en fase I/II de utilización de células madre de médula ósea autólogas en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica"

Hace ya un año que me hicieron la intervención quirúrgica para la implantación de células madre.
Ni que decir tiene que estoy peor que entonces. pero después de toda la batería de pruebas que me realizaron  en éstos  dos días los resultados son esperanzadores, el pico de caída ha bajado,  no puedo decir que allá ido mal del todo, pues en el diafragma me miden más fuerza y no empeore tan rápido en este último año como en el anterior, es más me atrevería a decir que en los tres meses posteriores a la intervención mejore bastante ( hasta el punto de que volví a caminar unos días con muletas y abrir mis manos  que ya estaban en forma de garra ) aunque luego lo fui perdiendo.
Quiero agradecer a todos los que de alguna forma participan en este proyecto el interés y el trato que nos dan.

DESTINO

Eh tu, si, tú, ese que se hace llamar DESTINO. Si lees esto que sepas que no podrás conmigo, soportaré esto y mucho más. Seguiré buscando. Da igual todas las piedras que me pongas en el camino, me da igual lo grandes que sean, el color, la forma y el porqué estén ahí, a modo de obstáculo. Ninguna de ellas logrará que deje de intentar ser feliz, que deje de luchar por todo eso que vale la pena. Y mientras haya una posibilidad, media posibilidad entre mil millones de alcanzar todo aquello que busco, no dudes que iré a por ello........
HACED TODOS IGUAL, NO OS DEJEIS VECER, MIENTRAS HAY VIDA HAY ESPERANZA......

Jesús Marchal ya está en casa.

Jesús me  ha escrito un correo electrónico y me  lo ha comunicado, ya está en casa. Ha sido una dura batalla contra la ELA en la UCI hospital de dónde ha salido con dos heridas de bala (traqueostomía y gastrostomía) pero, como él mismo nos cuenta “es curioso cómo me recupero a pasos agigantados estando en casa con mi familia inflándome de besos, abrazos y cariños”. Desde mi corazón los mejores deseos para el y su familia.

UN SUEÑO ECHO REALIDAD

http://www.canalsuralacarta.es/index.php/television/video/presenta-toni-moreno/14684/155
Nos alegra mucho compartir con todos que  ya tenemos  instalado en casa el salva-escaleras que nos  permitirá  salir con seguridad a la calle salvando los cuarenta peldaños que hasta ahora bajaba con grandes dificultades y solo si conseguía  la ayuda de 2 personas más de la calle. Gracias a la empresa creaciones Vilber que ha hecho posible este pequeño sueño .

OCULTAR LA ELA AL ENFERMO

De vez en cuando llega algún mensaje a mi correo electrónico
Uno de ellos "Mi familiar ha sido diagnosticado de ELA pero no le queremos decir nada para que no sufra". Mi opinión  ante esto como enfermo de ELA, el enfermo tiene todo el derecho  a saber qué es lo que le pasa y qué es lo que le va a pasar. Solo el propio enfermo puede renunciar a recibir la información pero nadie debe decidir por él. Se suele hablar de que no se le dice para evitar el sufrimiento. Pero realmente yo creo que son los familiares los que quieren evitar su propio sufrimiento.

Es cierto que es muy complicado explicar a alguien que tiene esta enfermedad, pero para ello hay que apoyarse en los profesionales adecuados. Ya sean médicos, psicólogos u otros que estén acostumbrados a tratar con este tipo de enfermos. Por ejemplo la ASOCIACIÓN. ¿Es difícil? Si pero seguramente con el tiempo descubriréis que el enfermo al que tratabáis de proteger es una persona luchadora que os sorprenderá día a día con su gran fuerza y voluntad.

Claro que para esto el entorno del enfermo es fundamental, no debe mostrarse demasiado negativo, debe transmitir alegría, y ánimo siempre que sea posible .

Los enfermos se dan cuenta de que algo les está pasando y no decirles nada o tratar de engañarlos, puede provocarles mucha ansiedad, un mayor sentimiento de tristeza y ganas de abandonar.

Todo esto debo recordar que es mi opinión personal como enfermo, cada cual debe analizar su situación  y tomar una decisión .

A veces me piden consuelo. Yo creo que no sé hacer esto, te puedo animar a luchar, a no abandonar, a disfrutar de tu día a día y a muchas cosas más. Está claro que podemos tener días tristes, pero debemos apartar esos sentimientos y volver a la lucha.