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8/9/11

¡ Un veranito muy movidito.!



Hola a todos.
No he escrito antes, porque lo que parecía que iba a ser un verano monótono y aburrido, se convirtió en todo lo contrario, un veranito muy movidito.
A mediados de julio, empezaron las invitaciones, todo tipo de ofertas, desde un día en el campo, la playa, salir a tomar algo, incluso a un parque acuático; he tenido tiempo para todo, menos para el ordenador, empezando con mi nuevo amigo Miguel y su mujer, que nos han invitado a mí y a mi familia a tomar algo en un bar que tenemos muy cerca de casa, también tuvimos la oportunidad de pasar un día en su casa de campo, donde yo disfruté como un niño pequeño, tanto hablando con todos, como viendo a mis hijas bañándose en la piscina y como no, con la cerveza, porque no podía negar, que me gusta la cerveza como a un tonto un lápiz (y como en los andares no me lo van a notar …)
Seguidamente, llegó mi antiguo amigo Lalo, con el que hemos pasado varios días en su casa de campo, cerca de Torres, donde también no lo pasamos muy bien, sobre todo, porque es uno de los que no me han abandonado, al revés, está más cercano que antes de mi enfermedad. Allí las niñas, lo pasaron muy bien, con sus dos hijos, bañándose en una piscina infantil, donde al final del día terminaron todos los mayores, donde se iban tirando unos a otros, y como no, yo también, eso sí, lo hicieron con más delicadeza.
Otro de los días, nos invitaron a un parque acuático, donde yo acepté ir sin saber muy bien por qué, ¿qué iba yo a hacer allí? Pues bien, lo hice por todos los demás, y por no negar la invitación del tito Juan, otro gran amigo. Cuál fue mi sorpresa, nos encontramos con unas instalaciones totalmente acondicionadas y accesibles, donde los socorristas estaban dispuestos a tirarme por los toboganes, esperarme abajo y sacarme, (pero me acojoné), no obstante disfruté muchísimo, tanto viendo a mi mujer y mis hijas como se tiraban, así como yo, que me puede meter en la piscina grande, pues tiene una entrada tipo playa. (Después de aquello, volvimos  varios días, una de ellos con mi Madre, Hermana y otro amigo).


Estando allí, recibimos una desagradable llamada al teléfono, que hizo que nos trasladáramos a Vitoria, donde tuvimos la oportunidad de estar cerca de la familia, y así conocer al marido de mi prima Askoa, (Aitor), ya que en Junio no pudimos acudir a su boda, porque mi mujer tenía los exámenes de las oposiciones en esa fecha. Una vez pasado el desagradable encuentro, decidieron que nos quedáramos a pasar unos días juntos, nos acoplamos invadiendo la casa de Mari Carmen (mi tía), a la que me gustaría agradecer su hospitalidad, al igual que a mis primos y a sus respectivos cónyuges, entre todos hicieron que pasáramos unos días muy agradables, a pesar del motivo de nuestra llegada a Vitoria. Uno de los días, Aitor nos llevó a ver la casa de campo de su familia, donde vive su Madre y donde tiene una cuadra con varios caballos, potros y yeguas, este día todos tuvieron el placer de montar a un gran semental llamado Sugar, (mi tía, Madre, primos, mujer e hijas), lo pasamos en grande ellos montando, y yo viendo cómo lo pasaban mis hijas. Aitor descontento porque habían montado todos menos yo, dedicó un día para investigar la forma de que yo montara, y lo consiguió, buscó un chaleco con anillas y otro protector de hípica, me montaron entre dos, (Aitor y mi primo Fran) pasaron una cuerda entre las anillas y la silla de montar, me dejaron tan firme como un poste, y allí estaba yo como el Cid campeador en su última batalla, con la diferencia de que a mí me quedan muchas batallas más que librar.


Después de unos días nos trasladamos Pamplona, donde comimos con Mamen y Roberto, (gracias para los dos) una pareja genial de la que Mamen, es la hija de mi amigo Fernando, un compañero enfermo  como yo, al que fuimos a visitar por la noche en un pueblo de Huesca (Barbastro), donde cenamos en con él y Conchi, su mujer, lo pasamos muy bien y nos ofrecieron pasar otro día con ellos, accediendo a quedarnos, nos dejaron una casa a nuestra disposición, donde pasamos la noche, al día siguiente nos invitaron a comer en un restaurante, al llegar la noche cenamos y nos despedimos.

Desde aquí, quiero agradecerles a todos el inolvidable verano que nos han hecho pasar.
Tambien a mis primos de Mancha Real,  que con sus invitaciones no nos dejaron parar en casa.


4/7/11

Al perro flaco, todo se le vuelven pulgas


Buenas, perdonad por haber estado un tiempo sin escribir nada, pero es que como muy bien dice el título “ al perro flaco, todo se le vuelven pulgas” aparte de tener una enfermedad un poco rara, desconocida y desagradable, se le añaden otras cosillas; en los años que tengo no recuerdo haber pasado una neumonía, sin embargo desde que tengo ELA ya he tenido varios catarros fuertes, una neumonía y una reciente bronquitis que me impedía pronunciar una palabra completa, a causa de la gran mucosidad que acumulaba, de renglón seguido unos hongos se apoderaron de mi garganta, dejándome totalmente afónico, no se sabe si venían en el mismo paquete que la bronquitis O se produjeron al bajarme las defensas por el antibiótico, Explico esto porque yo tengo las manos afectadas, y utilizo el reconocimiento de voz de Windows siete para escribir, en combinación con el teclado virtual predictivo que trae, que por cierto es muy bueno, por eso al no poder mediar palabra no he podido escribir nada.
El reconocimiento de voz de Windows es bastante fácil de utilizar, cuesta un poquito al principio, porque hay que educarlo a nuestro vocabulario, pero pasado un tiempo escribiendo algunos textos se acostumbra a nuestras palabras y se va teniendo una escritura bastante rápida y fluida.
Otro programa muy útil es él eViacam, siempre y cuando se conserve el movimiento de la cabeza, es un ratón de cabeza, con el que en combinación con una cámara web se pueden tener todas las funciones de un ratón convencional, es muy fácil de utilizar, aquí dejo unas capturas y un enlace para su descarga.

Enable Viacam (eViacam) es un programa de ordenador que sustituye la funcionalidad del ratón permitiendo mover el puntero a partir del movimiento de la cabeza. Funciona en un ordenador PC equipado con una cámara web, sin elementos adicionales. eViacam está basado en el programa Ratón Facial galardonado con varios premios.

Descargar

19/5/11

La delegada de salud presenta la vía clínica para enfermos de ela en el complejo hospitalario de Jaén

Ya es oficial la puesta en marcha de la Vía Clínica para la Atención de la ELA en Jaén. El acto fue presentado ayer por la Delegada de Salud, Doña Purificación Gálvez, y el presidente de la Asociación ELA Jaén, Jesús Marchal, en el Complejo Hospitalario Ciudad de Jaén, donde se centrará la atención multidisciplinar necesaria para esta patología, que incluye los servicios de medicina especializada de Neurología, Neumología, Digestivo, Endocrino-Nutrición, Rehabilitación, Cuidados Paliativos y Salud Mental, junto con Enfermería.
La implantación de la ‘Vía Clínica’ tiene como objetivo facilitar el acceso de los usuarios a las acciones y programas disponibles en el sistema sanitario público andaluz, además de adecuar su plan de cuidados en función del grado de evaluación de la enfermedad y favorecer la información y la ayuda a cuidadores y familiares. El hospital de la capital jienense ha atendido hasta ahora a 17 pacientes con ELA de los 20 que se encuentran registrados en la provincia.


10/5/11

“ Amigos”

“Amigos”, ¿quién tiene amigos?, ¿alguien sabe que son los amigos?
Un día recibí un correo en el que decía: los amigos son como los radares, aunque no los ves, siempre están ahí. Desde entonces he intentado sacar el significado de esta frase, sin ningún éxito, pues yo me acordé de los amigos de siempre, aquellos que tantos años estuvieron cerca de mí. Llevo más de un año conduciendo en la larga carretera de la ELA, un año en el que según esta frase no he dejado de saltarme los límites de velocidad, un año en el que de una larga lista de radares (“AMIGOS”), que incluso a mí me costaría trabajo de enumerar por la gran cantidad que había, solo han saltado cuatro: Bernardo (Lalo), su Hermano Juan, Andrés y el Tito Juan, más de doce meses en los que no he recibido ni una visita, ni una llamada y ni siquiera un email de todos estos amigos que yo creía tener,tan solo alguno me preguntó al verme por la calle. Exceptuando estos últimos cuatro.
Sin embargo me ha cambiado el concepto de conocidos, ¿es posible que yo llamara amigo al conocido y conocido al amigo?, Pues tengo conocidos de mucho menos tiempo, y sí que me han llamado, me han visitado y me han ayudado. Hubo gente que se preocupó cuando estuve ingresado de buscar el teléfono del hospital para llamar, otros más cercanos llamaron al móvil y prácticamente todos han venido a visitarme a casa, de estos, uno (Juanjo) es albañil y me ha ayudado con la obra de adaptación del baño, otros como saneamientos casas (Ana) me han cedido lo accesorios para este, sin saber cuándo lo van a cobrar, dos más que sí son amigos de antes y de ahora, como Lalo que es cristalero y su hermano, han puesto la mampara del baño, que aunque se, que ha colaborado más gente,algunos están en la lista de los radares, otro que conocí en marzo de este año (Fernando), que aunque he hablado muchas veces con el por teléfono, sólo le he visto una vez y hizo posible gracias a una carta que mis hijas pasaran la semana Santa Un poco más alegres y una gran cantidad de conocidos que me han ofrecido, compañía cuando la he necesitado, llevarme en su vehículo, ayudarme a subir la escaleras del piso y una innumerable lista de acciones digna de un amigo, no de un conocido.
Ni que decir tiene que de la familia, tengo todo su apoyo, gracias.
Gracias a los amigos, porque me han enseñado.
Gracias a los conocidos, porque me han ayudado.
Gracias a todos aquellos que no conozco pero que me han animado.

13/4/11

XVI CARRERA POPULAR POR LA SALUD



La asociación jiennense de esclerosis lateral amiotrófica hace presencia y triunfa en la XVI carrera popular por la salud en la capital, una carrera de alrededor de cinco kilómetros por el casco antiguo de Jaén, donde con los participantes, amigos y voluntarios nos hicimos con un primer triunfo, que fue la gran visibilidad de la enfermedad “LA ELA EXISTE” donde también dimos a conocer la nueva asociación ELA JAEN. Seguidamente la asociación tuvo un segundo triunfo, que fue el tercer puesto de la carrera en la modalidad de discapacitados, en el cual participábamos todo el grupo (apoyando y animando), yo en la carrera, sentado en una silla especial a la que empujaba Rafael Miguel García.
Al terminar nos hicieron entrega del premio, donde la delegada de salud Purificación Gálvez y la delegada de educación Angustias Rodríguez nos cedieron un poco de su tiempo para intercambiar impresiones, darnos su apoyo y hacernos unas fotos juntos.
Estando todo el grupo reunido hicimos una valoración de la experiencia donde yo dije:
Me ha encantado, nunca en mi vida “aunque hubiera estado bien” me imaginé participar en una carrera, mucho menos en una silla donde alguien tuviera la voluntad de ir empujándola, y para más inri hacernos con un tercer puesto. GRACIAS RAFA EL MÉRITO ES TUYO, sin ti no hubiera tenido ni brazos ni piernas para correr. Gracias a todos por vuestro apoyo y deciros que si no hubiera sido por esto, quizás nunca habría visto lo bonito que es Jaén.
También dedicó unas palabras Jesús Marchal:
Ni que decir tiene que los objetivos se cumplieron con creces, pero para mí lo más bonito fue el rato que estuvimos todos juntos, de vernos Mario y yo con nuestra familia alrededor y cómo eran capaces de rodearnos a todos con cariño el grupo de amigos y voluntarios, ¨GRACIAS ¨

4/4/11

Ánimo de una cuidadora

Hola mi nombre es M Ángeles , soy la mujer Mario, y escribo estas letras para colaborar en esta historia que nos ha tocado vivir y que nos gustaría compartir con más gente, Para que aparte de que se conozca mas la enfermedad, también dar ánimo a las personas que puedan leer esto y que tengan algún problema.
La vida de un enfermo de ELA es muy difícil, tienen que pasar de llevar una vida normal, a cambiarla por completo; de ser una persona activa, a la que nunca le importaba el trabajo, luchadora y emprendedora a encontrarse sin poder realizar ningún tipo de actividad y “encima dependiente”.

Nosotros, los cuidadores/as, tenemos que soportar doble peso:
Por un lado, aceptar el cambio y por el otro, ser fuertes y no venirnos abajo ya que tenemos que luchar a la misma vez.

Es muy difícil el día a día pero sin embargo, si tenemos a nuestro lado a una persona como Mario, sacamos fuerzas (no sabemos de dónde) para seguir luchando.
Cuando vuestro estado de ánimo es optimista, fuerte y luchador, nosotros luchamos con vosotros y podemos salir adelante con todo.
A veces tenemos que aguantar algunas malas maneras al hablarnos, que aunque sabemos que lo hacéis sin ninguna intención, a nosotros los cuidadores/as y familiares también nos duelen las cosas (esas pequeñeces que vosotros los enfermos hacéis y decís).
Nosotros hablamos mucho y es lo que decimos “esto nos ha tocado a nosotros y tenemos que luchar”; no podemos venirnos abajo ya que hundirnos a toda nuestra familia por completo.
Como escribió Mario en entradas anteriores, tenemos 44 escaleras para acceder a nuestra vivienda y sí décimos de salir a dar un paseo con nuestras hijas, Mario nunca ha dicho, yo no bajo, al revés, dice que si, otros días que no te apetece salir el te dice “¿por qué no vamos a dar una vuelta?”.
Ahora simplemente, quiero terminar comentario, las personas que estamos a vuestro lado, sí estáis animados, con ganas de luchar, nosotros los cuidadores seguimos luchando a vuestro lado, pero sí os venís abajo, se vienen todos los demás.
Es muy duro lo que nos ha tocado vivir, pero con fe, y ganas de luchar por la vida, seguro que esto no puede con nosotros.
Estamos muy ilusionados con el ensayo de Murcia, ya que parece que es la puerta que se abre, para una posible y futura solución a esta terrible enfermedad y ojalá sea así.

30/3/11

QUEDA PROHIBIDO.

HOY SOLO DEJO ESTE TEXTO :
¿Qué es lo verdaderamente importante?
Busco en mi interior la respuesta,
y me es tan difícil de encontrar.
Falsas ideas invaden mi mente,
acostumbrada a enmascarar lo que no entiende,
aturdida en un mundo de falsas ilusiones,
donde la vanidad, el miedo, la riqueza,
la violencia, el odio, la indiferencia,
se convierten en adorados héroes.
Me preguntas cómo se puede ser feliz,
cómo entre tanta mentira se puede vivir,
es cada uno quien se tiene que responder,
aunque para mí, aquí, ahora y para siempre:
queda prohibido llorar sin aprender,
levantarme un día sin saber qué hacer,
tener miedo a mis recuerdos,
sentirme sólo alguna vez.
Queda prohibido no sonreír a los problemas,
no luchar por lo que quiero,
abandonarlo todo por tener miedo,
no convertir en realidad mis sueños.
Queda prohibido no demostrarte mi amor,
hacer que pagues mis dudas y mi mal humor,
inventarme cosas que nunca ocurrieron,
recordarte sólo cuando no te tengo.
Queda prohibido dejar a mis amigos,
no intentar comprender lo que vivimos,
llamarles sólo cuando les necesito,
no ver que también nosotros somos distintos.
Queda prohibido no ser yo ante la gente,
fingir ante las personas que no me importan,
hacerme el gracioso con tal de que me recuerden,
olvidar a toda la gente que me quiere.
Queda prohibido no hacer las cosas por mí mismo,
no creer en mi dios y hacer mi destino,
tener miedo a la vida y a sus castigos,
no vivir cada día como si fuera un último suspiro.
Queda prohibido echarte de menos sin alegrarme,
olvidar los momentos que me hicieron quererte,
todo porque nuestros caminos han dejado de abrazarse,
olvidar nuestro pasado y pagarlo con nuestro presente.
Queda prohibido no intentar comprender a las personas,
pensar que sus vidas valen más que la mía,
no saber que cada uno tiene su camino y su dicha,
pensar que con su falta el mundo se termina.
Queda prohibido no crear mi historia,
dejar de dar las gracias a mi familia por mi vida,
no tener un momento para la gente que me necesita,
no comprender que lo que la vida nos da, también nos lo quita.


Alfredo Cuervo Barrero

20/3/11

La zona de estacionamiento reservada a personas con movilidad reducida


Hoy aprovechó para comentar uno de los grandes problemas que tenemos las personas con movilidad reducida, como es el estacionamiento reservado a la persona con poca movilidad, estacionamiento en subidas y bajadas de acera y en los pasos de peatones.
Sólo me gustaría que por un día todo estos tipejos, y perdón por la expresión, se vieran en una situación de utilizar todo lo anterior descrito y no poder, por culpa de gente sin conciencia ni escrúpulos, y así se dieran cuenta del daño que hacen.



¡ No se porque cuesta tanto conseguir la codiciada tarjeta de aparcamiento en zona de personas con movilidad reducida cuando nadie la respeta ! (perdón sí hay alguien que lo haga) en la zona que yo vivo (Jaén) poca gente lo hace, no tenemos suficiente con esto, que tampoco tenemos a nadie que lo hagan respetar.
Desde aquí quiero que se conciencien los usuarios y la autoridad, muchas gracias de antemano.

De vuelta a la casa

Hola después de unos días.
Desde el día nueve de marzo, hasta el diecinueve, estuve ingresado en el hospital virgen arrixaca, en el Palmar (Murcia); en relación con el ensayo clínico de células Madre.




Allí me encontré con dos compañeros de fatigas (eláticos, como yo) uno, Fernando con 63 años de edad y alrededor de los 20 años en su interior, un tipo estupendo de Huesca con unas ganas de vivir impresionantes. Le acompañaban, su mujer, hija y su yerno, los cuales demostraban estar siempre a su lado y servicio ¡ le ayudarán a ganar esta gran batalla ! .
Otro chico estupendo es Juan de aproximadamente mí misma edad , de Córdoba, y también estuvo acompañado en todo momento de su mujer, Hermano y esposa. ¡ Otro gran luchador con todo lo que le hace falta a su lado !

¡Bueno y también y no menos importante estaba yo, con mi mujer, mi Madre y Hermana.También tenía todo lo necesario para ganar la batalla de esta operación !

Me operaron el viernes día once, me cuentan que la operación duró alrededor de cinco horas y media, y que el neurocirujano les comentó que quizá pasaría la noche en la unidad de cuidados intensivos, según respondiera a la anestesia. ¡cuál fue su sorpresa que sobre las seis de la tarde me trasladaron a la planta! Pues parece que había respondido mejor de lo esperado.
Un día después (el sábado) me quitaron el suero, la sonda y alguna cosa más, empezaron a darme un zumo para ver si lo toleraba, como fue así, al mediodía me dieron ya de comer una dieta normal.
El sábado y el domingo lo pase todo el día en la cama, pero el lunes paso el médico y dejó una nota de que me levantaran y me sentara. A partir del martes empecé a levantarme, sentarme para comer y a caminar, un poco por la mañana y por la tarde
El viernes día dieciocho me quitaron la mitad de los puntos, y me dejaron el alta y todos los papeles preparados para el Sabando diecinueve, este mismo día me quitaron todos los puntos que quedaban, por la mañana temprano y viajamos para mi pueblo, donde ya estoy escribiendo esto, un poco dolorido, pero muy contento de haber podido participar en un ensayo de esta envergadura y la gran gente que he conocido dentro de él .

Ahora sólo queda esperar a la cita de los tres meses para ver qué pasa. Esperemos que sirva para algo (aunque ya me ha servido para saber que hay profesionales que se preocupan de las enfermedades raras, entre estas la ELA)

4/3/11

Visita basal para ensayo con células Madre autólogas



El día 28 de febrero tuve que desplazarme hasta el Hospital universitario virgen arrixaca en el Palmar (Murcia),
en referencia al "Ensayo Clínico en fase I/II de utilización de células madre de médula ósea autólogas en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica"Donde me hicieron muchísimas pruebas,entre ellas: Evaluación neumológica (Espirometría y Snip nasal),Evaluación neurológica (ALS-FRS, Appel, MRC),Neurofisiología(EMG, Impedancia, Pot.Evocados),Evaluación neuropsicológica ,Evaluación psicológica (Cuestionarios: POMS, EuroQoL-5D, MMPI-2),Radiología (RMN C-M), Neurofisiología (PSG),Analítica ;H.B. Serología.Muestras Biobanco.

El unico problema que tuvimos mi mujer y yo fue en el desplazamiento de una consulta a otras, pues el recinto es inmenso y nos perdíamos de vez en cuando, no estamos acostumbrados a un centro tan grande.
Una vez terminadas todas las pruebas me dijeron que estaba apto para el ensayo clínico, y que habría que esperar a ver en qué brazo de los tres de el ensayo me tocaba, tres procedimientos diferentes en el modo de introducir las células madre autólogas. Una de las vías será la misma que se utilizó en el primer ensayo, es decir, se introduce "la infusión de células en la zona torácica T3-T4 de la médula espinal". La segunda vía, es "intratecal, en el líquido cefalorraquídeo mediante la técnica de punción lumbar". Para el tercer grupo se utilizará el mismo procedimiento aunque "sólo se inyectará suero por vía intratecal". No obstante, se tendrán sus células congeladas para su posterior utilización. Uno sería intervención Quirúrgica "la infusión de células en la zona torácica T3-T4 de la médula espinal" y los otros punción lumbar. Cuando terminamos de desayunar nos dieron la noticia, de que me había tocado el brazo de la intervención quirúrgica.( Por lo que el día nueve de marzo me ingresarán en el recinto hospitalario para la posterior intervención el viernes día once de marzo.)
Llegado a este punto siguieron haciendome alguna prueba más y me acompañaron a ver al neurocirujano encargado de explicarme la intervención.
Fue una gran experiencia conocer todo el equipo de el ensayo, todos los médicos, enfermeras y demás profesionales, son muy agradables y gozan de una gran calidad humana.( " todos y cada uno de ellos tienen una gran esperanza en el ensayo" )
En una de las pruebas tuvimos que desplazarnos hasta Murcia, donde tuvimos muy poquito tiempo de ver la ciudad, pero pase lo que pase el día de la intervención (DIOS MEDIANTE) procuraré volver a ver algo más de la ciudad y su alrededor, me gusto lo poquito que vi y la poca gente que conocí dentro y fuera de los recintos sanitarios.
Hoy día cuatro de marzo cumplo 36 años, todo esto lo considerare como un gran regaló.



25/2/11

Cada día mas fuerte


Después de trece meses de síntomas evidentes de la enfermedad, me encuentro muy bien de ánimo, he perdido algo de autonomía, fuerza , movilidad e intimidad Sin embargo aún voy caminando trayectos cortos con la ayuda de muletas, para los trayectos largos utilizo la silla eléctrica y ¡es una pasada como se divierte mi hija pequeña cuando la subo en mi rodillas y empiezo a dar vueltas en el parque y hacer piruetas!.



Me he dado cuenta de que me estoy haciendo más fuerte en mi lucha contra la ELA, no se si al final me ganará la batalla, pero por mi parte y todo el esfuerzo que yo puedo hacer no será, luchare hasta el final; por mi, por mis hijas, mi mujer y todo lo que me rodea.
A pesar de que vivo en un segundo sin ascensor y tengo 44 escalones hasta mi casa, los subo y bajo todos los días (que ya me cuesta), pero merece la pena. Desde que tengo el diagnóstico voy a rehabilitación aproximadamente dos horas diarias menos los sábados y domingos y me hace sentirme más fuerte y ágil, aparte de conocer gente estupenda, algunos llevamos tanto tiempo que ya somos como de la misma familia y por eso me han dado una pequeña fiesta de despedida, por que he dejado la rehabilitación un tiempo para hacerme unas pruebas y poder presentarme en un ensayo clínico.
Con el tiempo iré poniendo alguna foto mía y de los medios que utilizo para las ayudas diarias.

21/2/11

Vivir con ela

La ela me ha enseñado a vivir de una forma diferente, tuve uno de los primeros meses de bajon, sólo quería dormir llorar y no despertar nunca,estuve un mes viendo cómo por mi culpa nos veníamos abajo toda mi familia (la estaba hundiendo yo) ,pero pasado un tiempo me di cuenta de que está enfermedad no me iba arrebatar toda mi libertad,he perdido movilidad e intimidad pero he ganado el cariño y apoyo de todos mis seres queridos.
Antes de estar enfermo tenía un trabajo al que dedicaba demasiadas horas (hostelería) un pequeño negocio familiar el cual trabajábamos sólos mi mujer y yo, no me daba tiempo a estar con mis hijas más de dos horas al día, y si por algo estoy contento "entre otras muchas cosas" es porque ahora tengo todo el tiempo del mundo para disfrutar de mis hijas y mi mujer . He aprendido a saborear, disfrutar y apreciar todas aquellas pequeñas cosas que nunca antes apreciaba en la vida diaria,Ahora paso cada minuto y segundo del día sonriendo al lado de todo aquello que tengo cerca ¡y créanme la enfermedad se lleva mucho mejor así!.

14/2/11

El Comienzo de mi nueva vida

Voy a contar mi historia: 31 de diciembre de 2009, en vez de estar saltando y bailando como los demás me encontraba sentado, agotado y sin ganas de nada sin saber por qué, sólo me divertía ver bailar a mis dos hijas y mi mujer. Fueron pasando los días y seguía agotado cada día más por cierto, hasta que en enero empecé a tropezar y cojear sin saber por qué , la pierna derecha me fallaba .
Sin dolor alguno acudí al médico porque no encontraba explicación (yo siempre creí que para cojear tendría que doler). Al doctor siempre le insistí en que no me dolía pero que yo no hacía la cogerá que no era para darme de baja ;El doctor una de estas veces me dijo que ya lo sabía que se notaba quien iba al médico con esa intención. Me mandó directamente al neurólogo pidiendo una valoración Sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica (que coño será esto, pensé yo) .
He aquí mi sorpresa cuando miré en internet y me di cuenta de la gran importancia que tenía esta enfermedad: La esclerosis lateral amiotrófica (abreviadamente, ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular por la cual unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronasdisminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal, pues en sus etapas avanzadas los pacientes sufren parálisis total que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos (resultado de la pérdida de los controles musculares inhibitorios)
No me lo puedo creer, esto no me puede estar pasando a mi, es un médico de cabecera, seguro que comete un gran error, no debería haber puesto esto en el informe ,me ha dado un susto de muerte.
Sin diagnóstico empecé a ir al neurólogo donde me hicieron todas las pruebas, unas más dolorosas que otras, he aquí mi otra gran sorpresa, en abril se confirma que es Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) .
Ya os podéis imaginar la tristeza, desilusión e impotencia que nos llenó a mi y a mí familia