14/2/14

Felicidades


Cambiaste la monotonía de mi vida vacía… Me hiciste sentir que existe el verdadero amor...
¿Si te quiero?... No, ¡Te Amo! ¿Si pienso en ti?... No, tú eres mi pensamiento ¿Si late mi corazón por ti? No, tú eres la razón para que yo he vivido … ¿Si odio la soledad? No, la amo, porqué cuando tú estás a mi lado quisiera que todos se desaparecieran y solo tú estuvieras a mi lado… Te amo, sin importarme las cosas que nos digan... Te amo por el simple hecho de que compartes tu vida con la mía... Te amo porque con solo mirarnos a los ojos, nos entregamos la vida entera...

19/1/14







Querid@s lector@s si están leyendo este escrito entonces es que he pasado a mejor vida, ¡o eso dicen ¡Pero en fin a lo que vamos, creo que es hora de que se hable un poco de mi relación con mi hermana, sobre todo por mis hijas a las que tanto tiempo a tenido comprado su cariño semana tras semana con regalitos de las tiendas de todo a 100.
Pues bien la historia empezó en 1998 año en el que decidimos embarcarnos en unas hipotecas para empezar un negocio de hostelería con dos plantas y dos viviendas encima.
Con toda la ilusión del mundo y el respaldo mis padres, que iban a aportar el dinero de las cosechas de los olivo, nos embarcamos en más de 35 millones de pesetas. En este mismo año conocía a la hasta ahora a sido mi maravillosa esposa ¡QUE NEGLIJENCIA POR MI PARTE TENER NOVIA ¡no la aceptaron y muchos menos que a partir de ese momento mi novia decidiera como terminar y decorar la vivienda donde igual pasaría el resto de su vida .Hasta este momento yo fui el niño mimado de la casa pero pase a ser un maricen, calzonazos y borracho, o al menos así me llamaban y todo porque empecé a contar con la opinión de mi novia. En 1999 Mº Ángeles (mi novia) se vino a pasar el invierno a casa ¡ como iba a permitir mi madre que mi novia se fuera de alquiler? ¿Qué diría la gente de un pueblo en el que todos se conocen? Todo por apariencia, por que estando viviendo en mi casa se puso enferma con gripe y fiebre y no recibió más visita, comida y medicamentos que los que yo les lleve
(Creo que por unos días tenía que haber hecho el papel de madre) al menos así me ha tratado a mí la suegra, como una segunda madre ¡Hay que ver lo bien que se adapta mi madre a todos los novios y matrimonios que ha tenido mi hermana ¡y yo que he tenido sólo una es imposible ¡
En el año 2000 la cosa empeoro notablemente, fue en el momento de casarnos, a partir de aquí tendrá que salir un sueldo más y yo no era tan tonto cómo me lo hacía antes de casarnos, a partir de este momento exigía los mismos derechos qué mi madre y hermana. ( En mi boda tuve la aportación de los mismos 2 millones que recibió mi hermana bastantes años antes, para mi madre no sube el nivel de vida ) Quiero agradecer todo lo que me hayan dado, porque también podía no haberme dado nada.
Aquí fue donde mi hermana conoce a una de sus conquistas y el que iba ser su segundo matrimonio y su sexto novio ( Boquino le llamaba ) , en el 2001 mi hermana decidió irse con el anterior descrito, porque según ella el negocio no daba para dos familias ( mi mujer y yo estuvimos pagando más de 2500 € al mes durante 11 años más viviendo a cuerpo de rey ) pero para mi hermana no era suficiente.
En la misma fecha que decidió casarse mi hermana ”que coincidencia” se les perdió 3 millones de pesetas en una cuenta bancaria de mis padres ( mi padre me pregunta que si yo se algo de este dinero, respondiendo yo que no, nunca lo supe, por lo visto yo no tenía que enterarme ).
En el momento que mi hermana quiso dejar el negocio me dieron tres opciones:
  1. Mis padres se hacían cargo de las hipotecas y mi mujer y yo nos quedábamos de alquiler, garantizando así la vuelta de mi hermana cuando se separara (todos sabían que al final pasaría) y así fue.
  2. Mis padres lo vendían todo y nosotros recién casados nos quedábamos en la calle y sin trabajo.
  3. Mi hermana nos hacía un trato, ¡valla trato ¡ constaba de lo siguiente:
    Nos vendía el negocio, de tal forma que nosotros teníamos que pagar todos los prestamos ( 35 millones ) aparte teníamos que darle a mi hermana 15 millones y el piso del atico seguía siendo de mi hermana ( en menos de un año del que se había empezado a pagar hipotecas ella lo valoro en 25 millones libres 15 que yo le tenía que dar y 10 que es lo que valía el piso en aquel momento ) “!ESA ES MI HERMANA ¡” SA ES MI HERMANA ¡” Pero aquí no queda la cosa, como no podía darle los 15 millones de una vez me hizo otro trato, consistía en darle todos los meses cien mil pesetas ( 600 € ) pero cada año que pasaba tenía que darle 30 € más de intereses , contando solo como capital los 600 € ( en este año tenía que estar dando 930 €”!ESA ES MI HERMANA ¡” Otra de las muchas clausulas fue que si vendía el negocio antes de 5 años tenía que darle la mitad ”!ESA ES MI HERMANA ¡” otra más era que si faltaba con alguna mensualidad el contrato perdería todo su valor y a si mismo yo todo el dinero entregado, así eran todas las clausulas una tras otra.
Pasados 4 años de hacer el trato con mi hermana y viendo que los intereses nos comían hicimos una reunificación de hipotecas para poder darle lo que le faltaba a mi hermana, de tal forma que pagaríamos menos intereses y menos cantidad de cuota.
Nos dieron el préstamo sin avalistas garantizando la integridad de los bienes de mis padres( de eso no se daba cuenta mi madre ), pero no tuvimos suficiente para todo y el piso de mi hermana se quedó en otro banco, quedó de tal forma que pagaríamos tan sólo 2 cuotas mensuales en vez de 4.
Cuando mi padre murió nos encontramos todos con un problema ¿quién se haría cargo de los olivos? Si siempre lo hacía mi padre y no le costaba una peseta mantenerlo, aún recuerdo la conversación con mi madre:

  • ¿ Mamá que va a pasar con las olivas ?
  • Pues no lo sé hijo.
  • ¿ y si las arrendamos ?
  • No hijo eso lo último.
  • ¿ por qué no nos las das a mi hermana y mí ?
  • ¡ Las olivas son mías, y yo las gestionare ¡
  • ¡ Pero mamá que eso es mucho follón y muchos gastos ¡
  • ¡ bueno que antes las quemo ¡
Cuatro años más tarde ( hoy en día ) me demuestra que solo lo decía por mi, pues no a tenido bastante con arredrarlas si no que se las arrendado a mi hermana y sin pedir opinión.
Cuando empecé a estar enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrofica, se nos complicó mucho más la vida de tal forma que yo no podía trabajar y como consecuencia había que alquilar el negocio y así mismo tener muchos menos ingresos.
Al no tener los pagos al día de la seguridad social no pude cobrar nada durante 1 año, año en el que lo pasamos fatal, nos tenía que comprar la comida mi suegra y mi cuñada Gema.
En este momento mi hermana hizo lo único bueno que me ha hecho a lo largo de mi matrimonio, que fue dejarme 5000 € para poder poner al día los pagos y empezar a gestionar mi jubilación.
Por otro lado mi madre nos invitaba a salir para tomar algo ( como siempre para aparentar ) aún recuerdo una de las conversación que tuvo mi madre con uno de los camareros del bar que tenemos al lado de casa
  • Antonio ya no nos ves en todo el verano por aquí.
  • ¿ por qué Encarna?
  • Por qué nos vamos al apartamento a Torrox
  • ¿pero que os vais todos?
  • No, mi Mario se queda
  • ¿pues entonces los podre ver a ellos no?
  • No creo, porque yo soy la que pago.
Aún me duelen sus palabras y mucho más las que tuvo con mi mujer poco tiempo después :
  • ¿ Mª Ángeles todavía tienes comida de la vez que te compre?
  • Pues como usted comprenderá con 80 € que se gastó hace un mes y medio no creo que nos quede nada
  • Pues yo se lo he dicho a mi vecina, que hasta que no vallas a rebajarte para pedirme no os compro nada
Y es que mi madre siempre lo hace todo por apariencia, es incapaz de hacer un regalo o una aportación sin decirlo a boca llena para que todos ajenos a la familia se enteren.
Pero esto no es todo, lo que más gracia me hace es los tratos que me ofrecen ( por mi bien, claro… ) tratos como estos:

  • Mario hemos estado hablando mamá y yo de los olivos
  • Si ¿y que habéis hablado?
  • Hemos pensado en partir los olivos 500 para mí y 500 para ti
  • Pues vale, pero yo no puedo hacer las escrituras
  • Pero tu Mario, lo que tienes que hacer para salvar tú situación es malvenderlos y yo como tengo a mi hijo y a Juanjo ya nos las apañaremos
  • ¡pero yo no puedo hacerme cargo hasta que no los venda ¡
  • No te preocupes Mario, mamá lo único que pide es que renuncies a la herencia de la parte de papá de la casa y del apartamento
  • ¡pues va a ser que no!
¡Qué bonito, para dejar a mis niñas sin herencia!

Como mi situación económica está bastante deteriorada, he empezado a no pagar la letra correspondiente al piso de mi hermana, dejando una deuda de 4 millones y medio, deuda que mi madre me reprocha diciendo:
  • Mario, ¿cuándo pensáis pagar la hipoteca de tu hermana?
  • Pues no lo sé, porque ahora no puedo
  • Pues la tendré que pagar yo, no puedo permitir que le quiten el piso a tu hermana
  • Pues vale ¿Qué le vamos a hacer?
  • ¡Pues que si tú Mario, no puedes pagar lo tuyo tampoco, no te preocupes, qué nada tenías y nada tienes! Además no te preocupes qué donde vivir tienes, te vienes a mi casa
  • Pues como tu bien dices donde vivir tengo, hay una casa vacía en Villargordo de mi suegra que está a mi entera disposición
Y es mi madre desde el principio de mi enfermedad se empeña en que vivamos en su casa, y todo por lo mismo, por apariencia, para que la gente diga:
¡Que lastima hace poco que murió su marido y mira su hijo como está ahora! Y lo tiene en su casa ¡seguro que su mujer no lo quiere! ¿ qué sería de el sin su madre?.

Antes de esto tuvo otro detalle y es que yo cuándo empecé a no poder subir las escalera de mi casa mi madre estaba dispuesta a gastar una gran suma de dinero para acondicionar su casa pero no para poder acondicionar la mía.
Tuvieron que hacer un festival benéfico y salir en televisión para recaudar el dinero necesario y poder poner una silla elevadora en la escalera, ¡y mi madre y hermana ni se inmutaron!
Recientemente mi hermana me sacó una conversación casi monologo muy interesante:
  • Mario ¿tú sabes que el préstamo de mi piso tenías que estar pagándolo tú y que está pagándolo mamá?
  • Si
  • ¿Piensas pagar alguna vez?
  • Cuándo pueda
  • Pues hemos hablado mamá y yo de hacer un papel ante notario, de que los 4 millones y medio que quedan por pagar de mi piso y que está pagándolo mamá me los deje de mejora en el testamento de la herencia
Quiero decir que solo le debo a mi hermana los 5000 € que me presto para ponerme al día y poder jubilarme y que no me importaría que se los diera mi madre.
Pero ¡nunca aceptaría ni aprobaría que mi madre dejara una mejora en la herencia para mi hermana!, ¡porque si yo le debo a mi madre los 4 millones y medio del piso!¿cuánto le debe mi hermana a mi madre de los muchos años que ha estado viviendo en el piso del Morche (Torrox costa) sin pagar alquiler, comunidad, luz y ni tan siquiera agua.
Si ajustamos las cuentas ella le debe a mí madre mucho más que los 4 millones y medio que yo le debo

Debo dar las gracias a todos los que de alguna forma me han ayudado incluso mi madre y hermana pero tengo que destacar a mi suegra por que no se como coño lo hace, con 700 € de paga y 800 olivos dan para 3 personas que estan en la casa y para darnos todo lo que nos hizo falta, sin embargo mi madre no llega a fin de mes estando viviendo sola con 1800 € de paga y casi 1000 olivos

Dicho todo esto que es un resumen de los 20 o 30 folios que podía haber escrito me gustaría decir también que e impreso varias copias de este documento, entregado dichas copias a algunas personas de mi confianza para que no se pueda decir que no lo redacte y escribi yo, entre todas ellas una de estas personas, mis hijas tienen una copia .

5/8/13


No me salen palabras para poder decirte todo lo que siento, pero empezaré diciendo que es verdad algo que dice: “Uno no sabe lo que tiene hasta que no lo pierde” tal vez yo no te he perdido pero algo tengo bien claro y es que no supe aprovechar el tiempo que duraste aquí conmigo.
Solo se que desde ayer empecé a ver la vida de otro modo, porque se que alguien que de verdad me quiere se me esta escapando, que la única que me ha valorado, que me ha demostrado su amor se me fue, y no se cuando lo vuelva a ver.
Tú significas mucho para mi, tal vez no lo creas así, pero créelo que de verdad te lo digo, tu eres para mi como un regalo que me han dado, el mas valioso de todos y no se si podré soportar tenerte tan lejos de mi; pero le pido a Dios que me de fuerzas para soportarlo.
Espero que tengas algo bien presente que tu significas mucho para mi; que eres en mi vida lo mas hermoso que me ha pasado y que si te llego a perder no se que va a pasar conmigo.
Te amo

24/10/12

¿ AÚN PIENSAS QUE ESTOY LOCO ?


Algunos piensan que estoy loco de remate, y todo porque desde que estoy enfermo  siempre he animado a mi mujer para presentarse a las oposiciones de maestro de primaria.
Pues bien la historia empezó en el 2009, algo… (Un sexto sentido) me decía que la cosa no marchaba del todo bien. En este mismo año y con muy poco tiempo para estudiar, animé y  casi obligué a mi mujer para presentarse a  las oposiciones, sacando una nota de 7,52 y quedando integrada en la bolsa de trabajo en puesto bastante bueno pero con la mala suerte de que este año no la llamaron para trabajar ..
En noviembre la pierna me empezó a fallar , dando lugar a acudir al médico en enero( yo para ir a los médicos soy muy malo, por eso tardé tanto  ) , este me mando directamente al neurólogo que me hizo todas las pruebas pertinentes para que en marzo me diagnosticara una enfermedad incapacitante y finalmente mortal llamada ELA ,  en este momento cuando llegué a casa y le expliqué a mi mujer la gravedad de la enfermedad pensé…
Mi destino ya está escrito y no creo que yo, nada ni nadie pueda cambiarlo, pero… ¿por qué no  intentar cambiar un poquito el de mis tres niñas?
 Sabía que si hacia lo que quería lo pasaría mal, pues seguro que tendríamos que estar viajando de un sitio para otro y prescindiendo de la compañía y servicios de mi maravillosa esposa, pero aunque me costara la vida, yo estaba seguro de lo que quería y le dije a mi mujer que por favor estudiara mucho más para sacar las oposiciones y garantizar el futuro de las tres, (las niñas y ella). Me contestó como todos, ¡tú estás loco!, ¿sabes que me pueden mandar  fuera de Jaén? ¿Y que podríamos estar dando tumbos de un lado para otro?  ¿Sabes que te quedarías acompañado por otra persona? ¿Tú sabes los cuidados que necesitaras cuando la enfermedad avance? Me da igual, conteste yo.

Hoy día mí mujer lleva casi un año trabajando de maestra, gracias al 9,68 que sacó en las oposiciones del 2011, y yo tengo la mayor culpa,
Para todos aquellos que piensan que estoy loco de remate, conocidos, amigos, incluidos mi médico y mi mujer, les contesto con varias preguntas:
¿Cómo nos hubiéramos apañado en el  2012 solo con una pensión de autónomo? ¿Cómo nos apañaríamos en el 2013? A estas alturas no lo hubieran embargado todo, o mejor aún ¿Cómo se apañaran mis tres niñas en el futuro  con una miseria de viudedad?
Como he dicho anteriormente mi destino estará escrito, pero no pienso que los demás echen a perder su futuro mientras yo pueda modificar el suyo,
¡No lo permitiré por nada del mundo, me cueste lo que me cueste  ¡

28/9/12

UNA NUEVA COMPAÑÍA


Desde hace dos meses tengo una nueva cuidadora , mi nueva compañía es la más fiel de todas las que he tenido , no me entiende cuando hablo pero comprende mi silencio, no me mira raro como los demás y   apenas se separara de mi lado, comparte conmigo muchos y muy buenos momentos, tales como observar la gente que pasea por la calle,ver como comen  los pájaros y palomas y me hace todo tipo de caricias, como rascarme en el cuello y en la cabeza, me pasa sus tiernas manos por los mejillas e incluso me da algún beso que otro.
Es verdad que quizás para mi mujer sea demasiado cariñosa pero a mi me encantan sus caricias.
Tiene los ojos azules como el cielo, el pelo suave como el terciopelo y de color claro y por si fuera poco es joven .
Es normal qué con estas descripciones cualquier mujer se ponga un poco celosa , pero menos mal que las tres mujeres que más le importo saben que esta descripción pertenece a una linda gatita siamesa que nos regaló mi cuñada .

6/9/12

QUERIDA Mª ANGELES


A  tu lado descubrí lo hermosa que es la vida, fueron tus ojos la luz de mi oscuridad, fue tu sonrisa la pintura mas bella de mi museo, fue tu rostro el horizonte de mi perdida ciudad y fue tu vida el camino mas cierto de mi vida confusa 
Llegaste a mí corazón como estrella y te quedaste como luna, de las estrellas mas bellas de mi negro y oscuro universo, tu eres la que mas alumbra, tu luz se reflejará en mi alma hasta que mi grande y bondadoso corazón deje de existir.
No le tengo miedo a la muerte, solo es miedo a dejar de verte 
No te regalaría el cielo, sino te llevaría de la mano a conocerlo.
Por todo esto y por mucho más solo te puedo decir TE QUIERO .

29/8/12

AUN QUEDA GENTE BUENA

Hola soy Mª Angeles ,hoy me he decidido a escribir unas palabras, ya que llevo varios dias escuchando una noticia en todas la televisiones y es que han vuelto a a mandar una “máquina a Marte” para estudiar si podría existir vida allí . ! qué injusto me parece , a los mandatarios de los países les importa más saber si existe vida en otro planeta, gastándose grandes cantidades de dinero, que invertirlo en conocer las causas que matan a personas con enfermedades raras y que sí existen y ya no es sólo eso sino en adecuar los lugares. Is pongo un ejemplo , hace poco estuvimos en una verbena de las que organizan en verano en los pueblos , Mario sintió la necesidad de ir al baño y lo primero que nos encontramos fue que siendo unos baños públicos, estaban cerrados tras buscar a la persona que tenía las llaves, nuestra sorpresa fue que el baño de minusválidos estaba “ocupado” por cepillos, cubos, una sopladora etc... con lo cual no pudimos usarlo pero eso a quién le importa según la ley existe pero como se usa poco ,,,,,,,.
En el tiempo que llevamos con esto no paramos de encontrarnos con todo tipo de adversidades parece que lo que debemos hacer es quedarnos en casa para no molestar a los que mandan ya que cualquier cosa de la que te quejas por que no esté bien parece que es que tienes ganas de meter el follón es mejor callarse para que “no te tomen entre ojos “.
A la hora de encontrar cualquier aparato que necesitan todo vale un dineral no sería más fácil ayudar a todas las personas que están en la Tierra que invertir en buscar vidas fuera de ella cuando los vivos se están muriendo por no gastar dinero en investigar sobre estas enfermedades raras e incluso poder adquirir aparatos para facilitarles la vida tanto a ellos como a sus cuidadores? Un simple cojin, un cabecero, una silla de baño y así un largo etcétera de “instrumentos “ que necesitan deben correr a cuente del enfermo.
Además de todo lo anterior un coche es imprescindible un coche ¿sabe alguien lo difícil que resulta montar en un turismo a enfermos de ELA(digo esta enfermedad por que es la que mejor conozco, en general cualquier enfermedad que dificulte la movilidad) y vas a comprar un coche adaptado o para que te lo adapten y se sale del presupuesto de cualquier familia normal.
Nosotros no tenemos coche adaptado sin embargo hace unos días recibimos una llamada, era de una
persona de Granada ( no digo su nombre porque prefiere que no lo haga) que nos quería regalar un coche adaptado a minusválidos, sí habéis leído bien . regalar sólo teníamos que pagar la transferencia e ir a Murcia por él .En ese momento se encontraba en casa alguien al que sí consideramos un gran amigo :Miguel ya que lo ha demostrado en muchas ocasiones cuando colgué el teléfono preguntó que qué pasaba al ver mi cara y se lo conté. Sin dudarlo nos dijo que su hijo y él se venían a Murcia con nosotros y así lo hicieron .
Con esto queremos demostrar que todavía existe gente buena en el mundo, que hace las cosas con voluntad sin ánimo de lucro y que ayudan para que la vida de las personas sea más fácil dentro de lo difícil.
MACHAS GRACIAS …..........................

26/8/12

CREER O NO CREER


Hace tiempo que empecé a leer artículos y testimonios de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrofica , en muchos de ellos se relata cómo es su acercamiento a Dios o Jesús . Pues bien, yo desciendo de una familia creyente y cristiana y necesito creer para encontrar sentido a la vida que nos ha tocado.
No quiero ofender a nadie respetando a todo el mundo e ideologías, pero… ¿es posible que Dios o Jesús sean selectivos a la hora de acercarse a los mortales ? Porque yo no hago más que leer artículos en los que se dicen frases como estas:
  1. Desde que se me acercó Jesús he encontrado la paz interior.
  2. Ahora sé que Dios está a mi lado.
  3. Mi amigo Jesús me acompaña siempre
  4. Dios me ayuda a vivir.
  5. Jesús esta siempre a mi lado etc. etc.
Me pregunto ¿Qué criterios utilizan para sus acercamientos a los mortales? ¿Por qué algunos creyentes pueden ver, hablar, sentir e incluso palpar y otros no?
Por ejemplo, yo no he tenido el privilegio de sentir a ninguno de estos ¿Por qué? ¿Porque yo al igual que otros, no me ha sido posible hablar con Dios y otras muchas personas sí que lo han hecho? ¿Será por la clase social? ¿Será por la edad, la raza o… que no existen? Mejor aún ¿no será que se hacen presentes solo para los no creyentes para hacerlos cambiar de opinión?
Sea como sea yo por si acaso seguiré creyendo.



17/8/12

OPERACIÓN VACACIONES


Operación vacaciones, toda una aventura telefónica .
Requisitos:
Una mujer muy cabezota ( mi mujer ), otra mujer de las mismas características que mi mujer ( su amiga ) , dos líneas de internet con sus correspondiente teléfonos y una agencia de viajes completa.
Objetivo:
Encontrar un hotel cerca de la playa adaptado para discapacitados con cama supletoria para las niñas y que tuviera cerca un puesto de socorro con sillas anfibias para poder meterme en el agua.

Pues bien, empezaron cada una en su casa a buscar en internet hoteles cerca de la costa adaptados para discapacitados, ( no sé por qué, donde más aparecían es en la costa de Almería y Murcia ) y empiezan las llamadas:
  • Hotel…. Dígame.
  • ¿tienen ustedes habitaciones adaptadas para discapacitados?
  • Sí que tenemos
  • ¿tienen ustedes cerca del hotel algún puesto de protección civil?
  • Espere un momento que lo consulte, no me dicen que no lo hay
  • Bueno gracias, otra vez será.

Pasamos a otra llamada:.
  • Hola buenas tardes es el hotel…
  • Si el mismo, qué desea?
  • Me gustaría saber si tenía habitaciones adaptadas para discapacitados
  • Sí que tenemos
  • ¿ y algún puesto de protección civil cerca, para poder meter el discapacitado en el agua?
  • Si, aproximadamente a 500 metros metros hay uno
  • ¿pero las habitaciones tendrán duchas?
  • Si, totalmente adaptadas
  • Pues quisiera hacer las reservas, una habitación para discapacitados y dos niñas y otra normal para un matrimonio y 3 niñas
  • Me temo que no es posible
  • ¿Por qué?
  • Por qué en la habitación adaptada no cabe una cama supletoria, lo siento
  • Bueno gracias, otra vez será
Y otra llamada más
  • Hola buenas tardes que se le ofrece
  • Pues mire quisiera saber si tuviera habitaciones adaptadas para discapacitados con donde se pueda meter una cama supletoria y también saber si tuviera cerca un puesto de protección civil para meter el discapacitado en el agua
  • Sí que tenemos todo lo que buscan
  • ¡por fin! Me gustaría saber si la habitación es totalmente adaptada?
  • Si, menos la bañera
  • ¿pero que tienen bañera en vez ducha?
  • Sí, no sé por qué pero es lo que hay.
  • Pues nada muchas gracias
Después varios días y de decenas de llamadas frustradas y parecidas a ésta, en las dos casas y en la agencia de viajes empezaron a perder la paciencia y la confianza de encontrar un sitios apropiado .
Pero…un día cuándo la cabezota de mi mujer colgó una de esas llamadas recibió otra de la cabezota de su amiga ( cuándo digo amiga es que es amiga, lo ha demostrado varias veces ) loca de contenta :
  • ¿dígame?
  • Mari soy la Lele
  • Te he conocido, dime
  • Pues nada que me han llamado de la agencia de viajes ¡que sí que lo han encontrado ¡
  • Por fin, y dónde?
  • En Almería, Roquetas de Mar, Colonial Mar se llama
  • Mejor , más cerca que la Manga, ¿haces tú las reservas?
  • Vale yo las hago
  • Adiós
¡Valla que si consiguen lo que quieren ¡
COLONIAL MAR un bonito hotel de 4 estrellas con la habitación totalmente adaptada y en planta baja , con ducha al ras del suelo y un patio que nos permitía acceder a la piscina sin necesidad de dar vueltas por el hotel, con acceso a la playa desde la piscina y con un puesto de protección civil con sillas anfibias para meter los discapacitados en agua, donde finalmente no pude bañarme por culpa del oleaje. Pero no la echamos de menos por que la piscina estaba genial, donde los socorristas nos ayudaban a entrar y salir de ella.
!Y las pequeñas! que estaban todo el día jugando en la piscina y con las animadoras, parecían no echar de menos la playa y mucho menos a sus padres.
!Gracias Juan y Lele sin vosotros no hubiera sido posible ¡

10/8/12

PARA MI GRAN AMOR


Quiero darle las gracias a mi maravillosa y encantadora esposa por ser una mujer ejemplar.
 Por haberme hecho tanto tiempo tan inmensamente feliz.
Por haberme dado las  dos hijas tan maravillosas que tenemos.
Por hacerme sentir más vivo que nunca a pesar de todas las limitaciones físicas que tengo.
 Por tener siempre una sonrisa en la boca después de todos los problemas que hemos tenido y seguimos teniendo.
Por ser madre, mujer, cuidadora  y la que lleva los pantalones en casa.
Por respetar siempre mi opinión y mis decisiones por equivocado que estuviera.
Por qué en casi todos los momentos difíciles has estado tú sola saliendo airosa de ellos.
Y porque eres única para mí, estando a la altura en todos los momentos por imposibles que hayan parecido.
Por eso y mucho más te quiero con locura, un besazo y un abrazo muy fuente.

2/8/12

DULCES SUEÑOS

Desde que estoy enfermo.no hay una sola noche qué no tenga un bonito sueño todos ellos

especiales, en todos estoy bien de salud en ninguno tenía esta terrible enfermedad todos ellos eran muy reales” TAN REALES” que yo creo que me ayuda a vivir de tal forma que es como si tuviera dos vidas diferentes una como enfermo y otra como una persona normal.

En todos tengo presentes a mi mujer y mis hijas, en algunos enseño a las pequeñas a montar en bici, en otros aparecemos los 4 bailando en fiestas como carnaval, bodas  y comuniones es mas en uno he tenido el privilegio de asistir a la boda de una de mis  niñas, pero ayer tuve un sueño diferente un sueño de muy mal gusto ¡era el día de mi funeral! Y hay estaba yo en el ataúd tan arregladito con mi traje. Que guapo decían algunos, que bueno decían otros pero lo que más me impacto fue lo mal que lo pasaba mi mujer cuando se acercaban mis amigos de ahora de antes y  de siempre a darle el pésame y todo porque mi mujer pensaba:.
 ¿por qué habran  venido hoy si cuando estuvo sólo y verdaderamente los necesitaba no estaban a su lado? Estuvo varios años en los que recibió muy pocas visititas es más  contándolas cuatro, y hoy están aquí pues no lo entiendo

Quizás yo sea extremadamente rencoroso, exigente  pero no lo puedo evitar, ver como decían lo siento me parece ridículo y verdaderamente vergonzoso cuando ninguno ha gastado un minuto de su tiempo no solo por mí también por mi mujer que se ha encontrado sola para todo (tan simple como colgar un cuadro) y siempre nos han ayudado los que menos te esperabas .Por eso quiero desde aquí pedir un funeral solo familiar y de todos modos algunos sobraran, pero eso es otra historia.

19/6/12

Un fin de semana inolvidable.


El fin de semana del 9 y 10 de junio hemos estado en el parque temático de la Warner en Madrid y nos lo hemos pasado fenomenal. 

Tengo que decir que yo al principio iba por mi mujer e hijas pero una vez allí todo cambio. Empezando por la accesibilidad pues allí todo es totalmente accesible   servicios, restaurante, atracciones y actuaciones, seguidamente por el trato que es excepcional, tanto que cuando un discapacitado intenta acceder a una atracción se para toda la mecánica de acceso de los usuarios hasta qué el discapacitado está totalmente colocado, otra distinción es la ausencia de colas de espera para el mismo y el privilegio  de tener un sitio reservado en todos los espectáculos en primera fila.
! Lo que disfrute viendo a mis 3 nenas ! y con las atracciones que yo también subí a varias, una de ellas :

“La Fuga de Batman”: una montaña rusa con un recorrido de 781 metros que llega a alcanzar los 80 Km/h donde los visitantes entran en el espeluznante psiquiátrico Arkham para rescatar a Batman, se elevan a 35 metros , son disparados y proyectados a través de rizos y movimientos en espiral, quedando siempre suspendidos debajo del raíl de acero.
Como una imagen vale más que mil palabras aquí dejo alguna para que veais de que hablo.
Algunos piensan que estoy loco por subir aquí,pero yo pienso que por que estoy enfermo no  dejare de divertirme,además por un minuto me sentí igual qué los demás por que en una atraccion como estas las extremidades no sirven para nada.

20/4/12

"Ensayo Clínico en fase I/II de utilización de células madre de médula ósea autólogas en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica"



El día 15 y 16 marzo tuve que desplazarme hasta el Hospital universitario virgen arrixaca en el Palmar (Murcia),
En referencia al "Ensayo Clínico en fase I/II de utilización de células madre de médula ósea autólogas en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica"
Hace ya un año que me hicieron la intervención quirúrgica para la implantación de células madre.
Ni que decir tiene que estoy peor que entonces. pero después de toda la batería de pruebas que me realizaron  en éstos  dos días los resultados son esperanzadores, el pico de caída ha bajado,  no puedo decir que allá ido mal del todo, pues en el diafragma me miden más fuerza y no empeore tan rápido en este último año como en el anterior, es más me atrevería a decir que en los tres meses posteriores a la intervención mejore bastante ( hasta el punto de que volví a caminar unos días con muletas y abrir mis manos  que ya estaban en forma de garra ) aunque luego lo fui perdiendo.
Quiero agradecer a todos los que de alguna forma participan en este proyecto el interés y el trato que nos dan.

DESTINO

Eh tu, si, tú, ese que se hace llamar DESTINO. Si lees esto que sepas que no podrás conmigo, soportaré esto y mucho más. Seguiré buscando. Da igual todas las piedras que me pongas en el camino, me da igual lo grandes que sean, el color, la forma y el porqué estén ahí, a modo de obstáculo. Ninguna de ellas logrará que deje de intentar ser feliz, que deje de luchar por todo eso que vale la pena. Y mientras haya una posibilidad, media posibilidad entre mil millones de alcanzar todo aquello que busco, no dudes que iré a por ello........
HACED TODOS IGUAL, NO OS DEJEIS VECER, MIENTRAS HAY VIDA HAY ESPERANZA......

19/4/12

Jesús Marchal ya está en casa.

Jesús en casaJesús me  ha escrito un correo electrónico y me  lo ha comunicado, ya está en casa. Ha sido una dura batalla contra la ELA en la UCI hospital de dónde ha salido con dos heridas de bala (traqueostomía y gastrostomía) pero, como él mismo nos cuenta “es curioso cómo me recupero a pasos agigantados estando en casa con mi familia inflándome de besos, abrazos y cariños”. Desde mi corazón los mejores deseos para el y su familia.

9/2/12

UN SUEÑO ECHO REALIDAD


http://www.canalsuralacarta.es/index.php/television/video/presenta-toni-moreno/14684/155
Nos alegra mucho compartir con todos que  ya tenemos  instalado en casa el salva-escaleras que nos  permitirá  salir con seguridad a la calle salvando los cuarenta peldaños que hasta ahora bajaba con grandes dificultades y solo si conseguía  la ayuda de 2 personas más de la calle. Gracias a la empresa creaciones Vilber que ha hecho posible este pequeño sueño .

29/1/12

OCULTAR LA ELA AL ENFERMO

De vez en cuando llega algún mensaje a mi correo electrónico
Uno de ellos "Mi familiar ha sido diagnosticado de ELA pero no le queremos decir nada para que no sufra". Mi opinión  ante esto como enfermo de ELA, el enfermo tiene todo el derecho  a saber qué es lo que le pasa y qué es lo que le va a pasar. Solo el propio enfermo puede renunciar a recibir la información pero nadie debe decidir por él. Se suele hablar de que no se le dice para evitar el sufrimiento. Pero realmente yo creo que son los familiares los que quieren evitar su propio sufrimiento.

Es cierto que es muy complicado explicar a alguien que tiene esta enfermedad, pero para ello hay que apoyarse en los profesionales adecuados. Ya sean médicos, psicólogos u otros que estén acostumbrados a tratar con este tipo de enfermos. Por ejemplo la ASOCIACIÓN. ¿Es difícil? Si pero seguramente con el tiempo descubriréis que el enfermo al que tratabáis de proteger es una persona luchadora que os sorprenderá día a día con su gran fuerza y voluntad.

Claro que para esto el entorno del enfermo es fundamental, no debe mostrarse demasiado negativo, debe transmitir alegría, y ánimo siempre que sea posible .

Los enfermos se dan cuenta de que algo les está pasando y no decirles nada o tratar de engañarlos, puede provocarles mucha ansiedad, un mayor sentimiento de tristeza y ganas de abandonar.

Todo esto debo recordar que es mi opinión personal como enfermo, cada cual debe analizar su situación  y tomar una decisión .

A veces me piden consuelo. Yo creo que no sé hacer esto, te puedo animar a luchar, a no abandonar, a disfrutar de tu día a día y a muchas cosas más. Está claro que podemos tener días tristes, pero debemos apartar esos sentimientos y volver a la lucha. 


16/11/11

¿Se puede ser feliz?



 Esta es una pregunta que estoy seguro que se han hecho todos los que me conocen y tan solo uno ha tenido el valor de hacerme ¿se puede ser feliz cómo tú estás?

Mí contestación:
 la felicidad para mí es compartir todas aquellas acciones y expresiones que cuando pude deje pasar, cuando pude abrazar y en alguna ocasión no lo hice, pude besar y le di de lado, pude sonreír e hice lo contrario, ahora sin poder hacer nada físicamente soy plenamente feliz , no puedo abrazar pero me abrazan, no puedo besar y me besan , y una larga lista de acciones que entre los familiares y amigos realizan por mí,  lo que sí puedo y nunca dejaré de hacer es sonreír , aunque tengo que reconocer que algunas veces me enfado, ¿pero quién no tiene un día malo por muy bien que esté?
Ahora soy capaz de apreciar todas aquellas cosas que no aprecie en el pasado, soy feliz viendo a mis hijas como se divierten y ayudándolas a hacer los deberes, viendo a mí mujer con su nuevo trabajo  y disfrutando de ellas todo el tiempo que me es posible, me siento útil  y  feliz ayudando a mí ángel de la guarda y a los demás con la informática ( que algo entiendo ) valoro  cualquier cosa de una forma diferente y  le doy la justa importancia que tiene, no más y sobre todo me siento mejor por tener la mujer que tengo,  siempre a mí disposición y por haberme dado las mejores hijas del mundo. Mientras las siga viendo
!Soy feliz!

14/10/11

Un abrazo y gracias a todos


Hola a todos,  me gustaría agradecer en el nombre de mi mujer y el mío a todos los que han hecho posible que se lleve a cabo este festival, tanto para los que han comprado las entradas para asistir como los que las compraron sabiendo que no podrían aparecer, también a todos los artistas que han actuado sin ánimo de lucro, a Don José Luis Quero por su magnífica presentación, Paco Gómez y su compañero por el gran equipo de sonido que montaron, la familia,  mis amigos por haber estado pendientes del montaje, desmontaje y atendiendo la barra, a todos los negocios y anónimos que se han hecho cargo de la venta de entradas , al Excmo. Ayto. De Mancha Real ; también a la empresa granadina creaciones Vilber  por su aparición en el programa de Canal Sur (Tiene Arreglo) diciendo que se harían cargo de la instalación de la silla salvaescaleras y al propio programa .
 Llegados a este punto me gustaría aclarar algo, cuando terminó el programa nos llamaron de la empresa para confirmar algunos datos y comentarnos que dado el elevado coste del mecanismo (13.000 euros ) y ya que habíamos organizado este evento por favor le entregamos la recaudación, llegando así a un acuerdo (yo no quiero el dinero si no la libertad de poder subir y bajar la escalera ) la recaudación asciende a 3.700 euros, haciéndose cargo del resto la empresa, por lo que el objetivo esta conseguido.
Quiero hacer una mención a todos aquellos que nos acompañaron en un día tan especial haciéndonos  sentir como en un sueño lleno de alegría y felicidad , Comentar a los que se acercaron a mí y a los que no que aunque he perdido la movilidad y me cuesta hablar soy y seré el mismo de siempre, aunque tenga que repetir la palabras no dudéis en acercaros a mi siempre que queráis.
Un abrazo y gracias a todos


13/10/11

Mario Guzmán más cerca de su “salvaescaleras”


Alrededor de 900 personas  se dieron cita este miércoles 12 de octubre en el festival para ayudar a Mario Guzmán, enfermo de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) desde hace 17 meses. Mario se encuentra todos los días con cuatro tramos de escalera que le impiden el contacto con sus vecinos y el paseo por las calles de su pueblo. A esto se suma la dificultad que tienen para acudir al centro de salud donde cada día se enfrenta a una necesaria rehabilitación.

12/10/11

Un elevador al alcance de la mano

 

Un elevador al alcance de la mano

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Mario Guzmán Tello y María de  los Ángeles Moreno Jiménez ven un poco más cerca su objetivo de contar con un elevador o salvaescaleras para que él, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) pueda sortear el obstáculo de los peldaños de las dos planta que separan su piso de la calle.
Esta familia de Mancha Real hizo una llamada pública para que los jiennenses participaran en un festival benéfico —que se celebra esta tarde y del que todavía hay entradas— y que tiene como objetivo recaudar dinero para costear la instalación del mecanismo. María de los Ángeles explica que ayer mismo recibieron una llamada de una empresa andaluza dispuesta a instalar esta silla que sujeta a la barandilla le permitirá a Mario acudir a rehabilitación o pasar por el pueblo. Señala que, todavía está por cerrar la propuesta de esta firma, pero que según ha entendido la familia, el ofrecimiento es que instalará la silla y solo cobrará lo que se recaude en el festival de esta tarde, aunque no se llegue a los doce mil euros aproximados que cuesta. Irene Bueno/Jaén

8/10/11

Aislado por una escalera



Aislado por una escalera

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María de los Ángeles Moreno y Mario Guzmán. Foto: José Poyatos.
Irene Bueno/Jaén
Cuatro tramos de escaleras aíslan a Mario Guzmán Tello del contacto con sus vecinos y del paseo por las calles de su pueblo, Mancha Real. Estos mismos peldaños también le dificultan poder emprender el camino hacia el centro de salud donde, cada día, recibe una necesaria rehabilitación. Que la vida da vueltas de 180 grados es un tópico que adopta tintes dramáticos con más frecuencia de lo que parece. De ello, puede dar fe el matrimonio integrado por Mario Guzmán Tello y María de los Ángeles Moreno Jiménez. Estos vecinos de Mancha Real, hasta hace poco más de un año, centraban su atención en la crianza de sus dos hijas de ocho y cuatro años y el trabajo en un negocio que habían puesto en marcha con mucho esfuerzo. Diecisiete meses después, y con un diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), su principal preocupación es adaptar la vivienda para que Mario pueda hacer una vida lo más normalizada posible. 
Entre las modificaciones necesarias precisa de un elevador mecánico o un “salvaescaleras” —una silla eléctrica que se sujeta a la barandilla— que cuesta unos 12.000 euros. La familia, que ha tenido que cerrar su empresa y que, al ser los dos autónomos, se han quedado sin ayudas, no pueden hacer frente a este gasto. A ello se añade que las administraciones ofrecen subvenciones para ascensores, pero no para este tipo de mecanismos, que es el único que se puede instalar en el inmueble.
Los vecinos y el Ayuntamiento conocen esta necesidad y ya han puesto en marcha un festival benéfico que se celebrará el día 12 de octubre, a las seis y media de la tarde, en el Auditorio de la Juventud del Recinto Ferial de Mancha Real. Los integrantes del Coro Romero Albores han sido los primeros en dar el paso adelante pero no han cesado de llegar nuevas incorporaciones solidarias, como es El Payo Juan Manuel, El Sali, Pepe el Socio, Diego y Ceci, Juan Ramón y su trompeta, El Gordito de Mancha Real, Juan de Dios Pulido, Bigote Arrocet Junior y Paco Borrego. A la guitarra tocará Sebastián Futi y la presentación correrá a cargo de José Luis Quero. Todo con tal de echar una mano. Las entradas tienen un precio simbólico de tres euros y, si se llena el recinto, el sueño de esta familia estará un poco más cerca. Con 4.000 asistentes el reto estará cumplido.
Más información en elajaen.blogspot.com enlace “El blog de Mario”



26/9/11

Uno de los regalos más grandes de mi vida


Como ya he dicho alguna vez, tengo alrededor de 40 peldaños para acceder a mi casa, aunque todavía los subo con la ayuda de mi mujer, ya me he asustado varías veces , incluso hubo algunos días en los que me caí, pues bien, no tenía la posibilidad de poner ningún sistema de elevación en mi casa, y todo debido a mi mala situación económica.
Llevo cerca de once años pagando una hipoteca, que corresponden a quince millones de las antiguas pesetas, de un mal trato que hice (a lo hecho pecho) y otra mayor de un edificio completo compuesto por dos pisos, un sotano, un comedor restaurante y un bar, el cual trabajábamos mi mujer y yo desde entonces, con más o menos dificultad lo hemos ido pagando durante todo este tiempo; pero desde octubre del 2010 se nos complicaron un poco más las cosas, este mismo mes tuve que dejar de trabajar y al mismo tiempo mi mujer, ¿quién me iba a decir a mi que con 35 años, iba a estar jubilado y con una minusvalía del 75 %?, por lo que ahora no me financian nada, y no podemos instalar una silla salvaescaleras. Nunca en todo el recorrido de mi vida perdí mi sonrisa, hasta los últimos días en los que me caí, estos últimos días vi cómo 40 peldaños me separaban del mundo exterior, y así mismo de la felicidad, felicidad y sonrisa que volví a recuperar cuando un día después de llegar a la sala de rehabilitación, mi mujer y ángel de la guarda, comentó el problema que habíamos tenido en la bajada del piso, y ella dijo que así no podíamos seguir que si hacía falta iría de casa en casa pidiendo para poder instalar la silla ya que lo último que ella iba a permitir es que yo me quedara en el piso sin poder salir a la calle; sin terminar el comentario, todos los que se hallaban presentes se ofrecieron a colaborar y organizar un festival benéfico para recaudar el dinero necesario,( Uno de los regalos más grandes de mi vida),evento que dará comienzo a las 18:30 de la tarde del doce de octubre de 2011. 
Tengo la posibilidad de trasladarme a la vivienda de mi madre, ya que esta en planta baja, pero habría que hacer una gran cantidad de obras para adaptar el patio y el baño, con un gasto aproximado al de la silla, (¡y cómo en casa  de uno, en ningún otro sitio! ¿verdad?) .
Quiero agradecer a todos los artistas, colaboradores y conocidos la ayuda que nos han ofrecido,
Sin ellos no sería posible.


8/9/11

¡ Un veranito muy movidito.!



Hola a todos.
No he escrito antes, porque lo que parecía que iba a ser un verano monótono y aburrido, se convirtió en todo lo contrario, un veranito muy movidito.
A mediados de julio, empezaron las invitaciones, todo tipo de ofertas, desde un día en el campo, la playa, salir a tomar algo, incluso a un parque acuático; he tenido tiempo para todo, menos para el ordenador, empezando con mi nuevo amigo Miguel y su mujer, que nos han invitado a mí y a mi familia a tomar algo en un bar que tenemos muy cerca de casa, también tuvimos la oportunidad de pasar un día en su casa de campo, donde yo disfruté como un niño pequeño, tanto hablando con todos, como viendo a mis hijas bañándose en la piscina y como no, con la cerveza, porque no podía negar, que me gusta la cerveza como a un tonto un lápiz (y como en los andares no me lo van a notar …)
Seguidamente, llegó mi antiguo amigo Lalo, con el que hemos pasado varios días en su casa de campo, cerca de Torres, donde también no lo pasamos muy bien, sobre todo, porque es uno de los que no me han abandonado, al revés, está más cercano que antes de mi enfermedad. Allí las niñas, lo pasaron muy bien, con sus dos hijos, bañándose en una piscina infantil, donde al final del día terminaron todos los mayores, donde se iban tirando unos a otros, y como no, yo también, eso sí, lo hicieron con más delicadeza.
Otro de los días, nos invitaron a un parque acuático, donde yo acepté ir sin saber muy bien por qué, ¿qué iba yo a hacer allí? Pues bien, lo hice por todos los demás, y por no negar la invitación del tito Juan, otro gran amigo. Cuál fue mi sorpresa, nos encontramos con unas instalaciones totalmente acondicionadas y accesibles, donde los socorristas estaban dispuestos a tirarme por los toboganes, esperarme abajo y sacarme, (pero me acojoné), no obstante disfruté muchísimo, tanto viendo a mi mujer y mis hijas como se tiraban, así como yo, que me puede meter en la piscina grande, pues tiene una entrada tipo playa. (Después de aquello, volvimos  varios días, una de ellos con mi Madre, Hermana y otro amigo).


Estando allí, recibimos una desagradable llamada al teléfono, que hizo que nos trasladáramos a Vitoria, donde tuvimos la oportunidad de estar cerca de la familia, y así conocer al marido de mi prima Askoa, (Aitor), ya que en Junio no pudimos acudir a su boda, porque mi mujer tenía los exámenes de las oposiciones en esa fecha. Una vez pasado el desagradable encuentro, decidieron que nos quedáramos a pasar unos días juntos, nos acoplamos invadiendo la casa de Mari Carmen (mi tía), a la que me gustaría agradecer su hospitalidad, al igual que a mis primos y a sus respectivos cónyuges, entre todos hicieron que pasáramos unos días muy agradables, a pesar del motivo de nuestra llegada a Vitoria. Uno de los días, Aitor nos llevó a ver la casa de campo de su familia, donde vive su Madre y donde tiene una cuadra con varios caballos, potros y yeguas, este día todos tuvieron el placer de montar a un gran semental llamado Sugar, (mi tía, Madre, primos, mujer e hijas), lo pasamos en grande ellos montando, y yo viendo cómo lo pasaban mis hijas. Aitor descontento porque habían montado todos menos yo, dedicó un día para investigar la forma de que yo montara, y lo consiguió, buscó un chaleco con anillas y otro protector de hípica, me montaron entre dos, (Aitor y mi primo Fran) pasaron una cuerda entre las anillas y la silla de montar, me dejaron tan firme como un poste, y allí estaba yo como el Cid campeador en su última batalla, con la diferencia de que a mí me quedan muchas batallas más que librar.


Después de unos días nos trasladamos Pamplona, donde comimos con Mamen y Roberto, (gracias para los dos) una pareja genial de la que Mamen, es la hija de mi amigo Fernando, un compañero enfermo  como yo, al que fuimos a visitar por la noche en un pueblo de Huesca (Barbastro), donde cenamos en con él y Conchi, su mujer, lo pasamos muy bien y nos ofrecieron pasar otro día con ellos, accediendo a quedarnos, nos dejaron una casa a nuestra disposición, donde pasamos la noche, al día siguiente nos invitaron a comer en un restaurante, al llegar la noche cenamos y nos despedimos.

Desde aquí, quiero agradecerles a todos el inolvidable verano que nos han hecho pasar.
Tambien a mis primos de Mancha Real,  que con sus invitaciones no nos dejaron parar en casa.


4/7/11

Al perro flaco, todo se le vuelven pulgas


Buenas, perdonad por haber estado un tiempo sin escribir nada, pero es que como muy bien dice el título “ al perro flaco, todo se le vuelven pulgas” aparte de tener una enfermedad un poco rara, desconocida y desagradable, se le añaden otras cosillas; en los años que tengo no recuerdo haber pasado una neumonía, sin embargo desde que tengo ELA ya he tenido varios catarros fuertes, una neumonía y una reciente bronquitis que me impedía pronunciar una palabra completa, a causa de la gran mucosidad que acumulaba, de renglón seguido unos hongos se apoderaron de mi garganta, dejándome totalmente afónico, no se sabe si venían en el mismo paquete que la bronquitis O se produjeron al bajarme las defensas por el antibiótico, Explico esto porque yo tengo las manos afectadas, y utilizo el reconocimiento de voz de Windows siete para escribir, en combinación con el teclado virtual predictivo que trae, que por cierto es muy bueno, por eso al no poder mediar palabra no he podido escribir nada.
El reconocimiento de voz de Windows es bastante fácil de utilizar, cuesta un poquito al principio, porque hay que educarlo a nuestro vocabulario, pero pasado un tiempo escribiendo algunos textos se acostumbra a nuestras palabras y se va teniendo una escritura bastante rápida y fluida.
Otro programa muy útil es él eViacam, siempre y cuando se conserve el movimiento de la cabeza, es un ratón de cabeza, con el que en combinación con una cámara web se pueden tener todas las funciones de un ratón convencional, es muy fácil de utilizar, aquí dejo unas capturas y un enlace para su descarga.

Enable Viacam (eViacam) es un programa de ordenador que sustituye la funcionalidad del ratón permitiendo mover el puntero a partir del movimiento de la cabeza. Funciona en un ordenador PC equipado con una cámara web, sin elementos adicionales. eViacam está basado en el programa Ratón Facial galardonado con varios premios.

Descargar

19/5/11

La delegada de salud presenta la vía clínica para enfermos de ela en el complejo hospitalario de Jaén

Ya es oficial la puesta en marcha de la Vía Clínica para la Atención de la ELA en Jaén. El acto fue presentado ayer por la Delegada de Salud, Doña Purificación Gálvez, y el presidente de la Asociación ELA Jaén, Jesús Marchal, en el Complejo Hospitalario Ciudad de Jaén, donde se centrará la atención multidisciplinar necesaria para esta patología, que incluye los servicios de medicina especializada de Neurología, Neumología, Digestivo, Endocrino-Nutrición, Rehabilitación, Cuidados Paliativos y Salud Mental, junto con Enfermería.
La implantación de la ‘Vía Clínica’ tiene como objetivo facilitar el acceso de los usuarios a las acciones y programas disponibles en el sistema sanitario público andaluz, además de adecuar su plan de cuidados en función del grado de evaluación de la enfermedad y favorecer la información y la ayuda a cuidadores y familiares. El hospital de la capital jienense ha atendido hasta ahora a 17 pacientes con ELA de los 20 que se encuentran registrados en la provincia.


10/5/11

“ Amigos”

“Amigos”, ¿quién tiene amigos?, ¿alguien sabe que son los amigos?
Un día recibí un correo en el que decía: los amigos son como los radares, aunque no los ves, siempre están ahí. Desde entonces he intentado sacar el significado de esta frase, sin ningún éxito, pues yo me acordé de los amigos de siempre, aquellos que tantos años estuvieron cerca de mí. Llevo más de un año conduciendo en la larga carretera de la ELA, un año en el que según esta frase no he dejado de saltarme los límites de velocidad, un año en el que de una larga lista de radares (“AMIGOS”), que incluso a mí me costaría trabajo de enumerar por la gran cantidad que había, solo han saltado cuatro: Bernardo (Lalo), su Hermano Juan, Andrés y el Tito Juan, más de doce meses en los que no he recibido ni una visita, ni una llamada y ni siquiera un email de todos estos amigos que yo creía tener,tan solo alguno me preguntó al verme por la calle. Exceptuando estos últimos cuatro.
Sin embargo me ha cambiado el concepto de conocidos, ¿es posible que yo llamara amigo al conocido y conocido al amigo?, Pues tengo conocidos de mucho menos tiempo, y sí que me han llamado, me han visitado y me han ayudado. Hubo gente que se preocupó cuando estuve ingresado de buscar el teléfono del hospital para llamar, otros más cercanos llamaron al móvil y prácticamente todos han venido a visitarme a casa, de estos, uno (Juanjo) es albañil y me ha ayudado con la obra de adaptación del baño, otros como saneamientos casas (Ana) me han cedido lo accesorios para este, sin saber cuándo lo van a cobrar, dos más que sí son amigos de antes y de ahora, como Lalo que es cristalero y su hermano, han puesto la mampara del baño, que aunque se, que ha colaborado más gente,algunos están en la lista de los radares, otro que conocí en marzo de este año (Fernando), que aunque he hablado muchas veces con el por teléfono, sólo le he visto una vez y hizo posible gracias a una carta que mis hijas pasaran la semana Santa Un poco más alegres y una gran cantidad de conocidos que me han ofrecido, compañía cuando la he necesitado, llevarme en su vehículo, ayudarme a subir la escaleras del piso y una innumerable lista de acciones digna de un amigo, no de un conocido.
Ni que decir tiene que de la familia, tengo todo su apoyo, gracias.
Gracias a los amigos, porque me han enseñado.
Gracias a los conocidos, porque me han ayudado.
Gracias a todos aquellos que no conozco pero que me han animado.