25/2/11

Cada día mas fuerte


Después de trece meses de síntomas evidentes de la enfermedad, me encuentro muy bien de ánimo, he perdido algo de autonomía, fuerza , movilidad e intimidad Sin embargo aún voy caminando trayectos cortos con la ayuda de muletas, para los trayectos largos utilizo la silla eléctrica y ¡es una pasada como se divierte mi hija pequeña cuando la subo en mi rodillas y empiezo a dar vueltas en el parque y hacer piruetas!.



Me he dado cuenta de que me estoy haciendo más fuerte en mi lucha contra la ELA, no se si al final me ganará la batalla, pero por mi parte y todo el esfuerzo que yo puedo hacer no será, luchare hasta el final; por mi, por mis hijas, mi mujer y todo lo que me rodea.
A pesar de que vivo en un segundo sin ascensor y tengo 44 escalones hasta mi casa, los subo y bajo todos los días (que ya me cuesta), pero merece la pena. Desde que tengo el diagnóstico voy a rehabilitación aproximadamente dos horas diarias menos los sábados y domingos y me hace sentirme más fuerte y ágil, aparte de conocer gente estupenda, algunos llevamos tanto tiempo que ya somos como de la misma familia y por eso me han dado una pequeña fiesta de despedida, por que he dejado la rehabilitación un tiempo para hacerme unas pruebas y poder presentarme en un ensayo clínico.
Con el tiempo iré poniendo alguna foto mía y de los medios que utilizo para las ayudas diarias.

21/2/11

Vivir con ela

La ela me ha enseñado a vivir de una forma diferente, tuve uno de los primeros meses de bajon, sólo quería dormir llorar y no despertar nunca,estuve un mes viendo cómo por mi culpa nos veníamos abajo toda mi familia (la estaba hundiendo yo) ,pero pasado un tiempo me di cuenta de que está enfermedad no me iba arrebatar toda mi libertad,he perdido movilidad e intimidad pero he ganado el cariño y apoyo de todos mis seres queridos.
Antes de estar enfermo tenía un trabajo al que dedicaba demasiadas horas (hostelería) un pequeño negocio familiar el cual trabajábamos sólos mi mujer y yo, no me daba tiempo a estar con mis hijas más de dos horas al día, y si por algo estoy contento "entre otras muchas cosas" es porque ahora tengo todo el tiempo del mundo para disfrutar de mis hijas y mi mujer . He aprendido a saborear, disfrutar y apreciar todas aquellas pequeñas cosas que nunca antes apreciaba en la vida diaria,Ahora paso cada minuto y segundo del día sonriendo al lado de todo aquello que tengo cerca ¡y créanme la enfermedad se lleva mucho mejor así!.

14/2/11

El Comienzo de mi nueva vida

Voy a contar mi historia: 31 de diciembre de 2009, en vez de estar saltando y bailando como los demás me encontraba sentado, agotado y sin ganas de nada sin saber por qué, sólo me divertía ver bailar a mis dos hijas y mi mujer. Fueron pasando los días y seguía agotado cada día más por cierto, hasta que en enero empecé a tropezar y cojear sin saber por qué , la pierna derecha me fallaba .
Sin dolor alguno acudí al médico porque no encontraba explicación (yo siempre creí que para cojear tendría que doler). Al doctor siempre le insistí en que no me dolía pero que yo no hacía la cogerá que no era para darme de baja ;El doctor una de estas veces me dijo que ya lo sabía que se notaba quien iba al médico con esa intención. Me mandó directamente al neurólogo pidiendo una valoración Sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica (que coño será esto, pensé yo) .
He aquí mi sorpresa cuando miré en internet y me di cuenta de la gran importancia que tenía esta enfermedad: La esclerosis lateral amiotrófica (abreviadamente, ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular por la cual unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronasdisminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal, pues en sus etapas avanzadas los pacientes sufren parálisis total que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos (resultado de la pérdida de los controles musculares inhibitorios)
No me lo puedo creer, esto no me puede estar pasando a mi, es un médico de cabecera, seguro que comete un gran error, no debería haber puesto esto en el informe ,me ha dado un susto de muerte.
Sin diagnóstico empecé a ir al neurólogo donde me hicieron todas las pruebas, unas más dolorosas que otras, he aquí mi otra gran sorpresa, en abril se confirma que es Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) .
Ya os podéis imaginar la tristeza, desilusión e impotencia que nos llenó a mi y a mí familia

29/1/11

QUE ES LA ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad neurodegenerativa que ataca selectivamente a las motoneuronas, es decir a las neuronas que controlan los movimientos de los músculos voluntarios (situadas en la corteza cerebral frontal y en la médula espinal), cuyo curso lleva a la parálisis progresiva de estos músculos en un periodo de tiempo relativamente corto. La ELA supone un elevado coste social y su incidencia similar a la esclerosis múltiple. En España se calcula que cada día se diagnostican 2-3 nuevos casos, siendo 900 los casos diagnosticados por año. A pesar de que la ELA fue descrita hace casi 150 años (Aran, 1850), actualmente siguen desconociéndose los factores que inician la degeneración de las motoneuronas. Aunque se ha visto que en las células que degeneran confluyen varios mecanismos alterados, como son: alteración del esqueleto proteínico de la neurona, un aumento de radicales libres, una pérdida de resistencia a factores nocivos para la célula como es la sobreactivación de estas neuronas, así como alteraciones de estructuras intracelulares (la mitocondria y el aparato de Golgi); pero en definitiva todavía no se conoce la causa en la mayoría de los casos de ELA. Sólo en pocos casos de ELA familiar (menos del 10% del total de casos de ELA) se ha podido descubrir una mutación en un gen conocido como el gen SOD (superóxido dismutasa); aunque cada día se encuentran genes nuevos implicados en estas formas familiares de ELA.

Puesto que son muchos los factores causales posiblemente implicados en la degeneración de la motoneurona, también han sido varios los tratamientos experimentales. Las diferentes estrategias terapéuticas para combatir la ELA se pueden englobar en terapias génicas (cuyo desarrollo es muy escaso y casi exclusivamente experimental), farmacológicas y celulares.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica fue descubierta por Jean Marin Charcot en 1869.

ESCLEROSIS
Significa «endurecimiento» y aquí se aplica a la cicatriz dura que se forma en el tejido nervioso cuando este se degenera.

LATERAL
Hace referencia a medio lateral «lado», al conjunto de nervios que se sitúan a ambos lados de la espina dorsal, donde se encuentran muchas de las neuronas afectadas por la enfermedad.

AMIOTRÓFICA
Se refiere a la atrofia muscular (pérdida de músculo) que se produce.

Su nombre se debe a las primeras descripciones en reautopsias de pacientes fallecidos por la enfermedad. Sería más adecuado llamarle enfermedad de motoneuronas generalizada.

Se conoce también con el nombre de ENFERMEDAD DE LOU GUERIG, o de STEPHEN HAWKING en Estados Unidos; enfermedad de CHARCOT en Francia, o genéricamente EMN (enfermedad de motoneuronas).