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4/7/11
Al perro flaco, todo se le vuelven pulgas
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17/6/11
19/5/11
La delegada de salud presenta la vía clínica para enfermos de ela en el complejo hospitalario de Jaén
10/5/11
“ Amigos”
13/4/11
XVI CARRERA POPULAR POR LA SALUD

La asociación jiennense de esclerosis lateral amiotrófica hace presencia y triunfa en la XVI carrera popular por la salud en la capital, una carrera de alrededor de cinco kilómetros por el casco antiguo de Jaén, donde con los participantes, amigos y voluntarios nos hicimos con un primer triunfo, que fue la gran visibilidad de la enfermedad “LA ELA EXISTE” donde también dimos a conocer la nueva asociación ELA JAEN. Seguidamente la asociación tuvo un segundo triunfo, que fue el tercer puesto de la carrera en la modalidad de discapacitados, en el cual participábamos todo el grupo (apoyando y animando), yo en la carrera, sentado en una silla especial a la que empujaba Rafael Miguel García.
4/4/11
Ánimo de una cuidadora
Hola mi nombre es M Ángeles , soy la mujer Mario, y escribo estas letras para colaborar en esta historia que nos ha tocado vivir y que nos gustaría compartir con más gente, Para que aparte de que se conozca mas la enfermedad, también dar ánimo a las personas que puedan leer esto y que tengan algún problema. Nosotros, los cuidadores/as, tenemos que soportar doble peso:
Por un lado, aceptar el cambio y por el otro, ser fuertes y no venirnos abajo ya que tenemos que luchar a la misma vez.
Es muy difícil el día a día pero sin embargo, si tenemos a nuestro lado a una persona como Mario, sacamos fuerzas (no sabemos de dónde) para seguir luchando.
Cuando vuestro estado de ánimo es optimista, fuerte y luchador, nosotros luchamos con vosotros y podemos salir adelante con todo.
30/3/11
QUEDA PROHIBIDO.
20/3/11
La zona de estacionamiento reservada a personas con movilidad reducida


¡ No se porque cuesta tanto conseguir la codiciada tarjeta de aparcamiento en zona de personas con movilidad reducida cuando nadie la respeta ! (perdón sí hay alguien que lo haga) en la zona que yo vivo (Jaén) poca gente lo hace, no tenemos suficiente con esto, que tampoco tenemos a nadie que lo hagan respetar.
De vuelta a la casa

4/3/11
Visita basal para ensayo con células Madre autólogas

25/2/11
Cada día mas fuerte

21/2/11
Vivir con ela
14/2/11
El Comienzo de mi nueva vida
29/1/11
QUE ES LA ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad neurodegenerativa que ataca selectivamente a las motoneuronas, es decir a las neuronas que controlan los movimientos de los músculos voluntarios (situadas en la corteza cerebral frontal y en la médula espinal), cuyo curso lleva a la parálisis progresiva de estos músculos en un periodo de tiempo relativamente corto. La ELA supone un elevado coste social y su incidencia similar a la esclerosis múltiple. En España se calcula que cada día se diagnostican 2-3 nuevos casos, siendo 900 los casos diagnosticados por año. A pesar de que la ELA fue descrita hace casi 150 años (Aran, 1850), actualmente siguen desconociéndose los factores que inician la degeneración de las motoneuronas. Aunque se ha visto que en las células que degeneran confluyen varios mecanismos alterados, como son: alteración del esqueleto proteínico de la neurona, un aumento de radicales libres, una pérdida de resistencia a factores nocivos para la célula como es la sobreactivación de estas neuronas, así como alteraciones de estructuras intracelulares (la mitocondria y el aparato de Golgi); pero en definitiva todavía no se conoce la causa en la mayoría de los casos de ELA. Sólo en pocos casos de ELA familiar (menos del 10% del total de casos de ELA) se ha podido descubrir una mutación en un gen conocido como el gen SOD (superóxido dismutasa); aunque cada día se encuentran genes nuevos implicados en estas formas familiares de ELA.
Puesto que son muchos los factores causales posiblemente implicados en la degeneración de la motoneurona, también han sido varios los tratamientos experimentales. Las diferentes estrategias terapéuticas para combatir la ELA se pueden englobar en terapias génicas (cuyo desarrollo es muy escaso y casi exclusivamente experimental), farmacológicas y celulares.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica fue descubierta por Jean Marin Charcot en 1869.
ESCLEROSIS
Significa «endurecimiento» y aquí se aplica a la cicatriz dura que se forma en el tejido nervioso cuando este se degenera.
LATERAL
Hace referencia a medio lateral «lado», al conjunto de nervios que se sitúan a ambos lados de la espina dorsal, donde se encuentran muchas de las neuronas afectadas por la enfermedad.
AMIOTRÓFICA
Se refiere a la atrofia muscular (pérdida de músculo) que se produce.
Su nombre se debe a las primeras descripciones en reautopsias de pacientes fallecidos por la enfermedad. Sería más adecuado llamarle enfermedad de motoneuronas generalizada.
Se conoce también con el nombre de ENFERMEDAD DE LOU GUERIG, o de STEPHEN HAWKING en Estados Unidos; enfermedad de CHARCOT en Francia, o genéricamente EMN (enfermedad de motoneuronas).