Un abrazo y gracias a todos

Hola a todos,  me gustaría agradecer en el nombre de mi mujer y el mío a todos los que han hecho posible que se lleve a cabo este festival, tanto para los que han comprado las entradas para asistir como los que las compraron sabiendo que no podrían aparecer, también a todos los artistas que han actuado sin ánimo de lucro, a Don José Luis Quero por su magnífica presentación, Paco Gómez y su compañero por el gran equipo de sonido que montaron, la familia,  mis amigos por haber estado pendientes del montaje, desmontaje y atendiendo la barra, a todos los negocios y anónimos que se han hecho cargo de la venta de entradas , al Excmo. Ayto. De Mancha Real ; también a la empresa granadina creaciones Vilber  por su aparición en el programa de Canal Sur (Tiene Arreglo) diciendo que se harían cargo de la instalación de la silla salvaescaleras y al propio programa .

 Llegados a este punto me gustaría aclarar algo, cuando terminó el programa nos llamaron de la empresa para confirmar algunos datos y comentarnos que dado el elevado coste del mecanismo (13.000 euros ) y ya que habíamos organizado este evento por favor le entregamos la recaudación, llegando así a un acuerdo (yo no quiero el dinero si no la libertad de poder subir y bajar la escalera ) la recaudación asciende a 3.700 euros, haciéndose cargo del resto la empresa, por lo que el objetivo esta conseguido.

Quiero hacer una mención a todos aquellos que nos acompañaron en un día tan especial haciéndonos  sentir como en un sueño lleno de alegría y felicidad , Comentar a los que se acercaron a mí y a los que no que aunque he perdido la movilidad y me cuesta hablar soy y seré el mismo de siempre, aunque tenga que repetir la palabras no dudéis en acercaros a mi siempre que queráis.

Un abrazo y gracias a todos

Presenta Toñi Moreno :: Canal Sur a la carta

www.canalsuralacarta.es

Martes 11 Octubre 2011

Mario Guzmán más cerca de su “salvaescaleras”

Alrededor de 900 personas  se dieron cita este miércoles 12 de octubre en el festival para ayudar a Mario Guzmán, enfermo de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) desde hace 17 meses. Mario se encuentra todos los días con cuatro tramos de escalera que le impiden el contacto con sus vecinos y el paseo por las calles de su pueblo. A esto se suma la dificultad que tienen para acudir al centro de salud donde cada día se enfrenta a una necesaria rehabilitación.

Leer mas

Un elevador al alcance de la mano

 

Un elevador al alcance de la mano

Miércoles, 12 de Octubre de 2011 11:54 Diario JAEN JAÉN - NOTICIAS LOCALES

Share

Mario Guzmán Tello y María de  los Ángeles Moreno Jiménez ven un poco más cerca su objetivo de contar con un elevador o salvaescaleras para que él, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) pueda sortear el obstáculo de los peldaños de las dos planta que separan su piso de la calle.
Esta familia de Mancha Real hizo una llamada pública para que los jiennenses participaran en un festival benéfico —que se celebra esta tarde y del que todavía hay entradas— y que tiene como objetivo recaudar dinero para costear la instalación del mecanismo. María de los Ángeles explica que ayer mismo recibieron una llamada de una empresa andaluza dispuesta a instalar esta silla que sujeta a la barandilla le permitirá a Mario acudir a rehabilitación o pasar por el pueblo. Señala que, todavía está por cerrar la propuesta de esta firma, pero que según ha entendido la familia, el ofrecimiento es que instalará la silla y solo cobrará lo que se recaude en el festival de esta tarde, aunque no se llegue a los doce mil euros aproximados que cuesta. Irene Bueno/Jaén

Aislado por una escalera

Aislado por una escalera

Jueves, 06 de Octubre de 2011 12:44 Diario JAEN JAÉN - NOTICIAS LOCALES

María de los Ángeles Moreno y Mario Guzmán. Foto: José Poyatos.

Irene Bueno/Jaén
Cuatro tramos de escaleras aíslan a Mario Guzmán Tello del contacto con sus vecinos y del paseo por las calles de su pueblo, Mancha Real. Estos mismos peldaños también le dificultan poder emprender el camino hacia el centro de salud donde, cada día, recibe una necesaria rehabilitación. Que la vida da vueltas de 180 grados es un tópico que adopta tintes dramáticos con más frecuencia de lo que parece. De ello, puede dar fe el matrimonio integrado por Mario Guzmán Tello y María de los Ángeles Moreno Jiménez. Estos vecinos de Mancha Real, hasta hace poco más de un año, centraban su atención en la crianza de sus dos hijas de ocho y cuatro años y el trabajo en un negocio que habían puesto en marcha con mucho esfuerzo. Diecisiete meses después, y con un diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), su principal preocupación es adaptar la vivienda para que Mario pueda hacer una vida lo más normalizada posible. 
Entre las modificaciones necesarias precisa de un elevador mecánico o un “salvaescaleras” —una silla eléctrica que se sujeta a la barandilla— que cuesta unos 12.000 euros. La familia, que ha tenido que cerrar su empresa y que, al ser los dos autónomos, se han quedado sin ayudas, no pueden hacer frente a este gasto. A ello se añade que las administraciones ofrecen subvenciones para ascensores, pero no para este tipo de mecanismos, que es el único que se puede instalar en el inmueble.
Los vecinos y el Ayuntamiento conocen esta necesidad y ya han puesto en marcha un festival benéfico que se celebrará el día 12 de octubre, a las seis y media de la tarde, en el Auditorio de la Juventud del Recinto Ferial de Mancha Real. Los integrantes del Coro Romero Albores han sido los primeros en dar el paso adelante pero no han cesado de llegar nuevas incorporaciones solidarias, como es El Payo Juan Manuel, El Sali, Pepe el Socio, Diego y Ceci, Juan Ramón y su trompeta, El Gordito de Mancha Real, Juan de Dios Pulido, Bigote Arrocet Junior y Paco Borrego. A la guitarra tocará Sebastián Futi y la presentación correrá a cargo de José Luis Quero. Todo con tal de echar una mano. Las entradas tienen un precio simbólico de tres euros y, si se llena el recinto, el sueño de esta familia estará un poco más cerca. Con 4.000 asistentes el reto estará cumplido.
Más información en elajaen.blogspot.com enlace “El blog de Mario”

Presenta Fernando Díaz de la Guardia :: Canal Sur a la carta

www.canalsuralacarta.es

Sábado 08 Octubre 2011

Uno de los regalos más grandes de mi vida

Como ya he dicho alguna vez, tengo alrededor de 40 peldaños para acceder a mi casa, aunque todavía los subo con la ayuda de mi mujer, ya me he asustado varías veces , incluso hubo algunos días en los que me caí, pues bien, no tenía la posibilidad de poner ningún sistema de elevación en mi casa, y todo debido a mi mala situación económica.

Llevo cerca de once años pagando una hipoteca, que corresponden a quince millones de las antiguas pesetas, de un mal trato que hice (a lo hecho pecho) y otra mayor de un edificio completo compuesto por dos pisos, un sotano, un comedor restaurante y un bar, el cual trabajábamos mi mujer y yo desde entonces, con más o menos dificultad lo hemos ido pagando durante todo este tiempo; pero desde octubre del 2010 se nos complicaron un poco más las cosas, este mismo mes tuve que dejar de trabajar y al mismo tiempo mi mujer, ¿quién me iba a decir a mi que con 35 años, iba a estar jubilado y con una minusvalía del 75 %?, por lo que ahora no me financian nada, y no podemos instalar una silla salvaescaleras. Nunca en todo el recorrido de mi vida perdí mi sonrisa, hasta los últimos días en los que me caí, estos últimos días vi cómo 40 peldaños me separaban del mundo exterior, y así mismo de la felicidad, felicidad y sonrisa que volví a recuperar cuando un día después de llegar a la sala de rehabilitación, mi mujer y ángel de la guarda, comentó el problema que habíamos tenido en la bajada del piso, y ella dijo que así no podíamos seguir que si hacía falta iría de casa en casa pidiendo para poder instalar la silla ya que lo último que ella iba a permitir es que yo me quedara en el piso sin poder salir a la calle; sin terminar el comentario, todos los que se hallaban presentes se ofrecieron a colaborar y organizar un festival benéfico para recaudar el dinero necesario,( Uno de los regalos más grandes de mi vida),evento que dará comienzo a las 18:30 de la tarde del doce de octubre de 2011. 

Tengo la posibilidad de trasladarme a la vivienda de mi madre, ya que esta en planta baja, pero habría que hacer una gran cantidad de obras para adaptar el patio y el baño, con un gasto aproximado al de la silla, (¡y cómo en casa  de uno, en ningún otro sitio! ¿verdad?) .

Quiero agradecer a todos los artistas, colaboradores y conocidos la ayuda que nos han ofrecido,

Sin ellos no sería posible.

¡ Un veranito muy movidito.!

Hola a todos.

No he escrito antes, porque lo que parecía que iba a ser un verano monótono y aburrido, se convirtió en todo lo contrario, un veranito muy movidito.

A mediados de julio, empezaron las invitaciones, todo tipo de ofertas, desde un día en el campo, la playa, salir a tomar algo, incluso a un parque acuático; he tenido tiempo para todo, menos para el ordenador, empezando con mi nuevo amigo Miguel y su mujer, que nos han invitado a mí y a mi familia a tomar algo en un bar que tenemos muy cerca de casa, también tuvimos la oportunidad de pasar un día en su casa de campo, donde yo disfruté como un niño pequeño, tanto hablando con todos, como viendo a mis hijas bañándose en la piscina y como no, con la cerveza, porque no podía negar, que me gusta la cerveza como a un tonto un lápiz (y como en los andares no me lo van a notar …)

Seguidamente, llegó mi antiguo amigo Lalo, con el que hemos pasado varios días en su casa de campo, cerca de Torres, donde también no lo pasamos muy bien, sobre todo, porque es uno de los que no me han abandonado, al revés, está más cercano que antes de mi enfermedad. Allí las niñas, lo pasaron muy bien, con sus dos hijos, bañándose en una piscina infantil, donde al final del día terminaron todos los mayores, donde se iban tirando unos a otros, y como no, yo también, eso sí, lo hicieron con más delicadeza.

Otro de los días, nos invitaron a un parque acuático, donde yo acepté ir sin saber muy bien por qué, ¿qué iba yo a hacer allí? Pues bien, lo hice por todos los demás, y por no negar la invitación del tito Juan, otro gran amigo. Cuál fue mi sorpresa, nos encontramos con unas instalaciones totalmente acondicionadas y accesibles, donde los socorristas estaban dispuestos a tirarme por los toboganes, esperarme abajo y sacarme, (pero me acojoné), no obstante disfruté muchísimo, tanto viendo a mi mujer y mis hijas como se tiraban, así como yo, que me puede meter en la piscina grande, pues tiene una entrada tipo playa. (Después de aquello, volvimos  varios días, una de ellos con mi Madre, Hermana y otro amigo).

Estando allí, recibimos una desagradable llamada al teléfono, que hizo que nos trasladáramos a Vitoria, donde tuvimos la oportunidad de estar cerca de la familia, y así conocer al marido de mi prima Askoa, (Aitor), ya que en Junio no pudimos acudir a su boda, porque mi mujer tenía los exámenes de las oposiciones en esa fecha. Una vez pasado el desagradable encuentro, decidieron que nos quedáramos a pasar unos días juntos, nos acoplamos invadiendo la casa de Mari Carmen (mi tía), a la que me gustaría agradecer su hospitalidad, al igual que a mis primos y a sus respectivos cónyuges, entre todos hicieron que pasáramos unos días muy agradables, a pesar del motivo de nuestra llegada a Vitoria. Uno de los días, Aitor nos llevó a ver la casa de campo de su familia, donde vive su Madre y donde tiene una cuadra con varios caballos, potros y yeguas, este día todos tuvieron el placer de montar a un gran semental llamado Sugar, (mi tía, Madre, primos, mujer e hijas), lo pasamos en grande ellos montando, y yo viendo cómo lo pasaban mis hijas. Aitor descontento porque habían montado todos menos yo, dedicó un día para investigar la forma de que yo montara, y lo consiguió, buscó un chaleco con anillas y otro protector de hípica, me montaron entre dos, (Aitor y mi primo Fran) pasaron una cuerda entre las anillas y la silla de montar, me dejaron tan firme como un poste, y allí estaba yo como el Cid campeador en su última batalla, con la diferencia de que a mí me quedan muchas batallas más que librar.

Después de unos días nos trasladamos Pamplona, donde comimos con Mamen y Roberto, (gracias para los dos) una pareja genial de la que Mamen, es la hija de mi amigo Fernando, un compañero enfermo  como yo, al que fuimos a visitar por la noche en un pueblo de Huesca (Barbastro), donde cenamos en con él y Conchi, su mujer, lo pasamos muy bien y nos ofrecieron pasar otro día con ellos, accediendo a quedarnos, nos dejaron una casa a nuestra disposición, donde pasamos la noche, al día siguiente nos invitaron a comer en un restaurante, al llegar la noche cenamos y nos despedimos.

Desde aquí, quiero agradecerles a todos el inolvidable verano que nos han hecho pasar.
Tambien a mis primos de Mancha Real,  que con sus invitaciones no nos dejaron parar en casa.

Al perro flaco, todo se le vuelven pulgas

Buenas, perdonad por haber estado un tiempo sin escribir nada, pero es que como muy bien dice el título “ al perro flaco, todo se le vuelven pulgas” aparte de tener una enfermedad un poco rara, desconocida y desagradable, se le añaden otras cosillas; en los años que tengo no recuerdo haber pasado una neumonía, sin embargo desde que tengo ELA ya he tenido varios catarros fuertes, una neumonía y una reciente bronquitis que me impedía pronunciar una palabra completa, a causa de la gran mucosidad que acumulaba, de renglón seguido unos hongos se apoderaron de mi garganta, dejándome totalmente afónico, no se sabe si venían en el mismo paquete que la bronquitis O se produjeron al bajarme las defensas por el antibiótico, Explico esto porque yo tengo las manos afectadas, y utilizo el reconocimiento de voz de Windows siete para escribir, en combinación con el teclado virtual predictivo que trae, que por cierto es muy bueno, por eso al no poder mediar palabra no he podido escribir nada.

El reconocimiento de voz de Windows es bastante fácil de utilizar, cuesta un poquito al principio, porque hay que educarlo a nuestro vocabulario, pero pasado un tiempo escribiendo algunos textos se acostumbra a nuestras palabras y se va teniendo una escritura bastante rápida y fluida.

Otro programa muy útil es él eViacam, siempre y cuando se conserve el movimiento de la cabeza, es un ratón de cabeza, con el que en combinación con una cámara web se pueden tener todas las funciones de un ratón convencional, es muy fácil de utilizar, aquí dejo unas capturas y un enlace para su descarga.

Enable Viacam (eViacam) es un programa de ordenador que sustituye la funcionalidad del ratón permitiendo mover el puntero a partir del movimiento de la cabeza. Funciona en un ordenador PC equipado con una cámara web, sin elementos adicionales. eViacam está basado en el programa Ratón Facial galardonado con varios premios.

Descargar

"ELA" - AUNQUE NO LO CREAS

La delegada de salud presenta la vía clínica para enfermos de ela en el complejo hospitalario de Jaén

Ya es oficial la puesta en marcha de la Vía Clínica para la Atención de la ELA en Jaén. El acto fue presentado ayer por la Delegada de Salud, Doña Purificación Gálvez, y el presidente de la Asociación ELA Jaén, Jesús Marchal, en el Complejo Hospitalario Ciudad de Jaén, donde se centrará la atención multidisciplinar necesaria para esta patología, que incluye los servicios de medicina especializada de Neurología, Neumología, Digestivo, Endocrino-Nutrición, Rehabilitación, Cuidados Paliativos y Salud Mental, junto con Enfermería.

La implantación de la ‘Vía Clínica’ tiene como objetivo facilitar el acceso de los usuarios a las acciones y programas disponibles en el sistema sanitario público andaluz, además de adecuar su plan de cuidados en función del grado de evaluación de la enfermedad y favorecer la información y la ayuda a cuidadores y familiares. El hospital de la capital jienense ha atendido hasta ahora a 17 pacientes con ELA de los 20 que se encuentran registrados en la provincia.

“ Amigos”

“Amigos”, ¿quién tiene amigos?, ¿alguien sabe que son los amigos?

Un día recibí un correo en el que decía: los amigos son como los radares, aunque no los ves, siempre están ahí. Desde entonces he intentado sacar el significado de esta frase, sin ningún éxito, pues yo me acordé de los amigos de siempre, aquellos que tantos años estuvieron cerca de mí. Llevo más de un año conduciendo en la larga carretera de la ELA, un año en el que según esta frase no he dejado de saltarme los límites de velocidad, un año en el que de una larga lista de radares (“AMIGOS”), que incluso a mí me costaría trabajo de enumerar por la gran cantidad que había, solo han saltado cuatro: Bernardo (Lalo), su Hermano Juan, Andrés y el Tito Juan, más de doce meses en los que no he recibido ni una visita, ni una llamada y ni siquiera un email de todos estos amigos que yo creía tener,tan solo alguno me preguntó al verme por la calle. Exceptuando estos últimos cuatro.

Sin embargo me ha cambiado el concepto de conocidos, ¿es posible que yo llamara amigo al conocido y conocido al amigo?, Pues tengo conocidos de mucho menos tiempo, y sí que me han llamado, me han visitado y me han ayudado. Hubo gente que se preocupó cuando estuve ingresado de buscar el teléfono del hospital para llamar, otros más cercanos llamaron al móvil y prácticamente todos han venido a visitarme a casa, de estos, uno (Juanjo) es albañil y me ha ayudado con la obra de adaptación del baño, otros como saneamientos casas (Ana) me han cedido lo accesorios para este, sin saber cuándo lo van a cobrar, dos más que sí son amigos de antes y de ahora, como Lalo que es cristalero y su hermano, han puesto la mampara del baño, que aunque se, que ha colaborado más gente,algunos están en la lista de los radares, otro que conocí en marzo de este año (Fernando), que aunque he hablado muchas veces con el por teléfono, sólo le he visto una vez y hizo posible gracias a una carta que mis hijas pasaran la semana Santa Un poco más alegres y una gran cantidad de conocidos que me han ofrecido, compañía cuando la he necesitado, llevarme en su vehículo, ayudarme a subir la escaleras del piso y una innumerable lista de acciones digna de un amigo, no de un conocido.

Ni que decir tiene que de la familia, tengo todo su apoyo, gracias.

Gracias a los amigos, porque me han enseñado.

Gracias a los conocidos, porque me han ayudado.

Gracias a todos aquellos que no conozco pero que me han animado.

XVI CARRERA POPULAR POR LA SALUD

La asociación jiennense de esclerosis lateral amiotrófica hace presencia y triunfa en la XVI carrera popular por la salud en la capital, una carrera de alrededor de cinco kilómetros por el casco antiguo de Jaén, donde con los participantes, amigos y voluntarios nos hicimos con un primer triunfo, que fue la gran visibilidad de la enfermedad “LA ELA EXISTE” donde también dimos a conocer la nueva asociación ELA JAEN. Seguidamente la asociación tuvo un segundo triunfo, que fue el tercer puesto de la carrera en la modalidad de discapacitados, en el cual participábamos todo el grupo (apoyando y animando), yo en la carrera, sentado en una silla especial a la que empujaba Rafael Miguel García.

Al terminar nos hicieron entrega del premio, donde la delegada de salud Purificación Gálvez y la delegada de educación Angustias Rodríguez nos cedieron un poco de su tiempo para intercambiar impresiones, darnos su apoyo y hacernos unas fotos juntos.

Estando todo el grupo reunido hicimos una valoración de la experiencia donde yo dije:

Me ha encantado, nunca en mi vida “aunque hubiera estado bien” me imaginé participar en una carrera, mucho menos en una silla donde alguien tuviera la voluntad de ir empujándola, y para más inri hacernos con un tercer puesto. GRACIAS RAFA EL MÉRITO ES TUYO, sin ti no hubiera tenido ni brazos ni piernas para correr. Gracias a todos por vuestro apoyo y deciros que si no hubiera sido por esto, quizás nunca habría visto lo bonito que es Jaén.

También dedicó unas palabras Jesús Marchal:

Ni que decir tiene que los objetivos se cumplieron con creces, pero para mí lo más bonito fue el rato que estuvimos todos juntos, de vernos Mario y yo con nuestra familia alrededor y cómo eran capaces de rodearnos a todos con cariño el grupo de amigos y voluntarios, ¨GRACIAS ¨

Ánimo de una cuidadora

Hola mi nombre es M Ángeles , soy la mujer Mario, y escribo estas letras para colaborar en esta historia que nos ha tocado vivir y que nos gustaría compartir con más gente, Para que aparte de que se conozca mas la enfermedad, también dar ánimo a las personas que puedan leer esto y que tengan algún problema.

La vida de un enfermo de ELA es muy difícil, tienen que pasar de llevar una vida normal, a cambiarla por completo; de ser una persona activa, a la que nunca le importaba el trabajo, luchadora y emprendedora a encontrarse sin poder realizar ningún tipo de actividad y “encima dependiente”.

Nosotros, los cuidadores/as, tenemos que soportar doble peso:
Por un lado, aceptar el cambio y por el otro, ser fuertes y no venirnos abajo ya que tenemos que luchar a la misma vez.

Es muy difícil el día a día pero sin embargo, si tenemos a nuestro lado a una persona como Mario, sacamos fuerzas (no sabemos de dónde) para seguir luchando.
Cuando vuestro estado de ánimo es optimista, fuerte y luchador, nosotros luchamos con vosotros y podemos salir adelante con todo.

A veces tenemos que aguantar algunas malas maneras al hablarnos, que aunque sabemos que lo hacéis sin ninguna intención, a nosotros los cuidadores/as y familiares también nos duelen las cosas (esas pequeñeces que vosotros los enfermos hacéis y decís).

Nosotros hablamos mucho y es lo que decimos “esto nos ha tocado a nosotros y tenemos que luchar”; no podemos venirnos abajo ya que hundirnos a toda nuestra familia por completo.

Como escribió Mario en entradas anteriores, tenemos 44 escaleras para acceder a nuestra vivienda y sí décimos de salir a dar un paseo con nuestras hijas, Mario nunca ha dicho, yo no bajo, al revés, dice que si, otros días que no te apetece salir el te dice “¿por qué no vamos a dar una vuelta?”.

Ahora simplemente, quiero terminar comentario, las personas que estamos a vuestro lado, sí estáis animados, con ganas de luchar, nosotros los cuidadores seguimos luchando a vuestro lado, pero sí os venís abajo, se vienen todos los demás.

Es muy duro lo que nos ha tocado vivir, pero con fe, y ganas de luchar por la vida, seguro que esto no puede con nosotros.

Estamos muy ilusionados con el ensayo de Murcia, ya que parece que es la puerta que se abre, para una posible y futura solución a esta terrible enfermedad y ojalá sea así.

QUEDA PROHIBIDO.

HOY SOLO DEJO ESTE TEXTO :

¿Qué es lo verdaderamente importante?

Busco en mi interior la respuesta,

y me es tan difícil de encontrar.

Falsas ideas invaden mi mente,

acostumbrada a enmascarar lo que no entiende,

aturdida en un mundo de falsas ilusiones,

donde la vanidad, el miedo, la riqueza,

la violencia, el odio, la indiferencia,

se convierten en adorados héroes.

Me preguntas cómo se puede ser feliz,

cómo entre tanta mentira se puede vivir,

es cada uno quien se tiene que responder,

aunque para mí, aquí, ahora y para siempre:

queda prohibido llorar sin aprender,

levantarme un día sin saber qué hacer,

tener miedo a mis recuerdos,

sentirme sólo alguna vez.

Queda prohibido no sonreír a los problemas,

no luchar por lo que quiero,

abandonarlo todo por tener miedo,

no convertir en realidad mis sueños.

Queda prohibido no demostrarte mi amor,

hacer que pagues mis dudas y mi mal humor,

inventarme cosas que nunca ocurrieron,

recordarte sólo cuando no te tengo.

Queda prohibido dejar a mis amigos,

no intentar comprender lo que vivimos,

llamarles sólo cuando les necesito,

no ver que también nosotros somos distintos.

Queda prohibido no ser yo ante la gente,

fingir ante las personas que no me importan,

hacerme el gracioso con tal de que me recuerden,

olvidar a toda la gente que me quiere.

Queda prohibido no hacer las cosas por mí mismo,

no creer en mi dios y hacer mi destino,

tener miedo a la vida y a sus castigos,

no vivir cada día como si fuera un último suspiro.

Queda prohibido echarte de menos sin alegrarme,

olvidar los momentos que me hicieron quererte,

todo porque nuestros caminos han dejado de abrazarse,

olvidar nuestro pasado y pagarlo con nuestro presente.

Queda prohibido no intentar comprender a las personas,

pensar que sus vidas valen más que la mía,

no saber que cada uno tiene su camino y su dicha,

pensar que con su falta el mundo se termina.

Queda prohibido no crear mi historia,

dejar de dar las gracias a mi familia por mi vida,

no tener un momento para la gente que me necesita,

no comprender que lo que la vida nos da, también nos lo quita.

Alfredo Cuervo Barrero

La zona de estacionamiento reservada a personas con movilidad reducida

Hoy aprovechó para comentar uno de los grandes problemas que tenemos las personas con movilidad reducida, como es el estacionamiento reservado a la persona con poca movilidad, estacionamiento en subidas y bajadas de acera y en los pasos de peatones.

Sólo me gustaría que por un día todo estos tipejos, y perdón por la expresión, se vieran en una situación de utilizar todo lo anterior descrito y no poder, por culpa de gente sin conciencia ni escrúpulos, y así se dieran cuenta del daño que hacen.

¡ No se porque cuesta tanto conseguir la codiciada tarjeta de aparcamiento en zona de personas con movilidad reducida cuando nadie la respeta ! (perdón sí hay alguien que lo haga) en la zona que yo vivo (Jaén) poca gente lo hace, no tenemos suficiente con esto, que tampoco tenemos a nadie que lo hagan respetar.

Desde aquí quiero que se conciencien los usuarios y la autoridad, muchas gracias de antemano.

De vuelta a la casa

Hola después de unos días.

Desde el día nueve de marzo, hasta el diecinueve, estuve ingresado en el hospital virgen arrixaca, en el Palmar (Murcia); en relación con el ensayo clínico de células Madre.

Allí me encontré con dos compañeros de fatigas (eláticos, como yo) uno, Fernando con 63 años de edad y alrededor de los 20 años en su interior, un tipo estupendo de Huesca con unas ganas de vivir impresionantes. Le acompañaban, su mujer, hija y su yerno, los cuales demostraban estar siempre a su lado y servicio ¡ le ayudarán a ganar esta gran batalla ! .

Otro chico estupendo es Juan de aproximadamente mí misma edad , de Córdoba, y también estuvo acompañado en todo momento de su mujer, Hermano y esposa. ¡ Otro gran luchador con todo lo que le hace falta a su lado !

¡Bueno y también y no menos importante estaba yo, con mi mujer, mi Madre y Hermana.También tenía todo lo necesario para ganar la batalla de esta operación !

Me operaron el viernes día once, me cuentan que la operación duró alrededor de cinco horas y media, y que el neurocirujano les comentó que quizá pasaría la noche en la unidad de cuidados intensivos, según respondiera a la anestesia. ¡cuál fue su sorpresa que sobre las seis de la tarde me trasladaron a la planta! Pues parece que había respondido mejor de lo esperado.

Un día después (el sábado) me quitaron el suero, la sonda y alguna cosa más, empezaron a darme un zumo para ver si lo toleraba, como fue así, al mediodía me dieron ya de comer una dieta normal.

El sábado y el domingo lo pase todo el día en la cama, pero el lunes paso el médico y dejó una nota de que me levantaran y me sentara. A partir del martes empecé a levantarme, sentarme para comer y a caminar, un poco por la mañana y por la tarde

El viernes día dieciocho me quitaron la mitad de los puntos, y me dejaron el alta y todos los papeles preparados para el Sabando diecinueve, este mismo día me quitaron todos los puntos que quedaban, por la mañana temprano y viajamos para mi pueblo, donde ya estoy escribiendo esto, un poco dolorido, pero muy contento de haber podido participar en un ensayo de esta envergadura y la gran gente que he conocido dentro de él .

Ahora sólo queda esperar a la cita de los tres meses para ver qué pasa. Esperemos que sirva para algo (aunque ya me ha servido para saber que hay profesionales que se preocupan de las enfermedades raras, entre estas la ELA)

Visita basal para ensayo con células Madre autólogas

El día 28 de febrero tuve que desplazarme hasta el Hospital universitario virgen arrixaca en el Palmar (Murcia),

en referencia al "Ensayo Clínico en fase I/II de utilización de células madre de médula ósea autólogas en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica"Donde me hicieron muchísimas pruebas,entre ellas: Evaluación neumológica (Espirometría y Snip nasal),Evaluación neurológica (ALS-FRS, Appel, MRC),Neurofisiología(EMG, Impedancia, Pot.Evocados),Evaluación neuropsicológica ,Evaluación psicológica (Cuestionarios: POMS, EuroQoL-5D, MMPI-2),Radiología (RMN C-M), Neurofisiología (PSG),Analítica ;H.B. Serología.Muestras Biobanco.

El unico problema que tuvimos mi mujer y yo fue en el desplazamiento de una consulta a otras, pues el recinto es inmenso y nos perdíamos de vez en cuando, no estamos acostumbrados a un centro tan grande.

Una vez terminadas todas las pruebas me dijeron que estaba apto para el ensayo clínico, y que habría que esperar a ver en qué brazo de los tres de el ensayo me tocaba, tres procedimientos diferentes en el modo de introducir las células madre autólogas. Una de las vías será la misma que se utilizó en el primer ensayo, es decir, se introduce "la infusión de células en la zona torácica T3-T4 de la médula espinal". La segunda vía, es "intratecal, en el líquido cefalorraquídeo mediante la técnica de punción lumbar". Para el tercer grupo se utilizará el mismo procedimiento aunque "sólo se inyectará suero por vía intratecal". No obstante, se tendrán sus células congeladas para su posterior utilización. Uno sería intervención Quirúrgica "la infusión de células en la zona torácica T3-T4 de la médula espinal" y los otros punción lumbar. Cuando terminamos de desayunar nos dieron la noticia, de que me había tocado el brazo de la intervención quirúrgica.( Por lo que el día nueve de marzo me ingresarán en el recinto hospitalario para la posterior intervención el viernes día once de marzo.)

Llegado a este punto siguieron haciendome alguna prueba más y me acompañaron a ver al neurocirujano encargado de explicarme la intervención.

Fue una gran experiencia conocer todo el equipo de el ensayo, todos los médicos, enfermeras y demás profesionales, son muy agradables y gozan de una gran calidad humana.( " todos y cada uno de ellos tienen una gran esperanza en el ensayo" )

En una de las pruebas tuvimos que desplazarnos hasta Murcia, donde tuvimos muy poquito tiempo de ver la ciudad, pero pase lo que pase el día de la intervención (DIOS MEDIANTE) procuraré volver a ver algo más de la ciudad y su alrededor, me gusto lo poquito que vi y la poca gente que conocí dentro y fuera de los recintos sanitarios.

Hoy día cuatro de marzo cumplo 36 años, todo esto lo considerare como un gran regaló.

Cada día mas fuerte

Después de trece meses de síntomas evidentes de la enfermedad, me encuentro muy bien de ánimo, he perdido algo de autonomía, fuerza , movilidad e intimidad Sin embargo aún voy caminando trayectos cortos con la ayuda de muletas, para los trayectos largos utilizo la silla eléctrica y ¡es una pasada como se divierte mi hija pequeña cuando la subo en mi rodillas y empiezo a dar vueltas en el parque y hacer piruetas!.

Me he dado cuenta de que me estoy haciendo más fuerte en mi lucha contra la ELA, no se si al final me ganará la batalla, pero por mi parte y todo el esfuerzo que yo puedo hacer no será, luchare hasta el final; por mi, por mis hijas, mi mujer y todo lo que me rodea.

A pesar de que vivo en un segundo sin ascensor y tengo 44 escalones hasta mi casa, los subo y bajo todos los días (que ya me cuesta), pero merece la pena. Desde que tengo el diagnóstico voy a rehabilitación aproximadamente dos horas diarias menos los sábados y domingos y me hace sentirme más fuerte y ágil, aparte de conocer gente estupenda, algunos llevamos tanto tiempo que ya somos como de la misma familia y por eso me han dado una pequeña fiesta de despedida, por que he dejado la rehabilitación un tiempo para hacerme unas pruebas y poder presentarme en un ensayo clínico.

Con el tiempo iré poniendo alguna foto mía y de los medios que utilizo para las ayudas diarias.

Vivir con ela

La ela me ha enseñado a vivir de una forma diferente, tuve uno de los primeros meses de bajon, sólo quería dormir llorar y no despertar nunca,estuve un mes viendo cómo por mi culpa nos veníamos abajo toda mi familia (la estaba hundiendo yo) ,pero pasado un tiempo me di cuenta de que está enfermedad no me iba arrebatar toda mi libertad,he perdido movilidad e intimidad pero he ganado el cariño y apoyo de todos mis seres queridos.

Antes de estar enfermo tenía un trabajo al que dedicaba demasiadas horas (hostelería) un pequeño negocio familiar el cual trabajábamos sólos mi mujer y yo, no me daba tiempo a estar con mis hijas más de dos horas al día, y si por algo estoy contento "entre otras muchas cosas" es porque ahora tengo todo el tiempo del mundo para disfrutar de mis hijas y mi mujer . He aprendido a saborear, disfrutar y apreciar todas aquellas pequeñas cosas que nunca antes apreciaba en la vida diaria,Ahora paso cada minuto y segundo del día sonriendo al lado de todo aquello que tengo cerca ¡y créanme la enfermedad se lleva mucho mejor así!.

El Comienzo de mi nueva vida

Voy a contar mi historia: 31 de diciembre de 2009, en vez de estar saltando y bailando como los demás me encontraba sentado, agotado y sin ganas de nada sin saber por qué, sólo me divertía ver bailar a mis dos hijas y mi mujer. Fueron pasando los días y seguía agotado cada día más por cierto, hasta que en enero empecé a tropezar y cojear sin saber por qué , la pierna derecha me fallaba .

Sin dolor alguno acudí al médico porque no encontraba explicación (yo siempre creí que para cojear tendría que doler). Al doctor siempre le insistí en que no me dolía pero que yo no hacía la cogerá que no era para darme de baja ;El doctor una de estas veces me dijo que ya lo sabía que se notaba quien iba al médico con esa intención. Me mandó directamente al neurólogo pidiendo una valoración Sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica (que coño será esto, pensé yo) .

He aquí mi sorpresa cuando miré en internet y me di cuenta de la gran importancia que tenía esta enfermedad: La esclerosis lateral amiotrófica (abreviadamente, ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular por la cual unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronasdisminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal, pues en sus etapas avanzadas los pacientes sufren parálisis total que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos (resultado de la pérdida de los controles musculares inhibitorios)

No me lo puedo creer, esto no me puede estar pasando a mi, es un médico de cabecera, seguro que comete un gran error, no debería haber puesto esto en el informe ,me ha dado un susto de muerte.

Sin diagnóstico empecé a ir al neurólogo donde me hicieron todas las pruebas, unas más dolorosas que otras, he aquí mi otra gran sorpresa, en abril se confirma que es Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) .

Ya os podéis imaginar la tristeza, desilusión e impotencia que nos llenó a mi y a mí familia

QUE ES LA ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad neurodegenerativa que ataca selectivamente a las motoneuronas, es decir a las neuronas que controlan los movimientos de los músculos voluntarios (situadas en la corteza cerebral frontal y en la médula espinal), cuyo curso lleva a la parálisis progresiva de estos músculos en un periodo de tiempo relativamente corto. La ELA supone un elevado coste social y su incidencia similar a la esclerosis múltiple. En España se calcula que cada día se diagnostican 2-3 nuevos casos, siendo 900 los casos diagnosticados por año. A pesar de que la ELA fue descrita hace casi 150 años (Aran, 1850), actualmente siguen desconociéndose los factores que inician la degeneración de las motoneuronas. Aunque se ha visto que en las células que degeneran confluyen varios mecanismos alterados, como son: alteración del esqueleto proteínico de la neurona, un aumento de radicales libres, una pérdida de resistencia a factores nocivos para la célula como es la sobreactivación de estas neuronas, así como alteraciones de estructuras intracelulares (la mitocondria y el aparato de Golgi); pero en definitiva todavía no se conoce la causa en la mayoría de los casos de ELA. Sólo en pocos casos de ELA familiar (menos del 10% del total de casos de ELA) se ha podido descubrir una mutación en un gen conocido como el gen SOD (superóxido dismutasa); aunque cada día se encuentran genes nuevos implicados en estas formas familiares de ELA.

Puesto que son muchos los factores causales posiblemente implicados en la degeneración de la motoneurona, también han sido varios los tratamientos experimentales. Las diferentes estrategias terapéuticas para combatir la ELA se pueden englobar en terapias génicas (cuyo desarrollo es muy escaso y casi exclusivamente experimental), farmacológicas y celulares.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica fue descubierta por Jean Marin Charcot en 1869.

ESCLEROSIS
Significa «endurecimiento» y aquí se aplica a la cicatriz dura que se forma en el tejido nervioso cuando este se degenera.

LATERAL
Hace referencia a medio lateral «lado», al conjunto de nervios que se sitúan a ambos lados de la espina dorsal, donde se encuentran muchas de las neuronas afectadas por la enfermedad.

AMIOTRÓFICA
Se refiere a la atrofia muscular (pérdida de músculo) que se produce.

Su nombre se debe a las primeras descripciones en reautopsias de pacientes fallecidos por la enfermedad. Sería más adecuado llamarle enfermedad de motoneuronas generalizada.

Se conoce también con el nombre de ENFERMEDAD DE LOU GUERIG, o de STEPHEN HAWKING en Estados Unidos; enfermedad de CHARCOT en Francia, o genéricamente EMN (enfermedad de motoneuronas).